Foto: Arjo van der Graaff - juni 2012

OVER MIJ

Heb ik mijn leven net zo lekker op orde, ziet mijn lijf er holadiejee okee uit, wordt er eind april 2012 borstkanker geconstateerd.
En niet zo'n klein beetje ook.

Een borstamputatie & twee chemo's later, wordt in juli de diagnose gesteld.
Uitzaaiingen in de botten: schedel, nek, rug, ribben & bekken. Ongeneeslijk wordt gezegd.
Maar dat zullen we nog wel eens zien.
Mijn leven en mijn kinderen zijn me te lief.

Begin augustus ben ik -naast de reguliere behandeling in Nederland- aanvullende & bewezen therapieën in Duitsland gaan volgen. Deze behandelingen worden nagenoeg niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En bungelt er dus een ongezellig prijskaartje aan mijn pols.

And that just makes me a chick on a mission. Leuren met Leed. Om geld te genereren voor alle extra ziektekosten, waaronder niet vergoede behandelingen in het buitenland en reis- & verblijfskosten. Volgens mijn berekeningen ca. 30.000,-- euri op jaarbasis.

Sinds april 2013 ben ik begunstigde van de Stichting No Guts No Glory.
Deze stichting heeft KEIHARD geld nodig om mij financieel te kunnen ondersteunen met de behandelkosten. En daarnáást blijven er helaas nog eens genoeg kosten over die ik niet alleen kan opbrengen.

Tragisch is de diagnose "ongeneeslijk". Maar dat woord heb ik inmiddels het raam uitgeflikkerd. Dat woord maakt een mens pas echt doodziek. Hilarisch is wat ik er van probeer te maken.

Volledige focus op herstel.
Against all odds? Misschien. Maar ik denk van niet. No Guts, No Glory!

Inspirerend is dit lichamelijke gedoe wel. Ondanks de heftigheid van alles, heeft mijn tumor last van humor. En ben ik in februari 2013 deze blog gestart. Wat lach & beklag hier, wat rauw & rouw daar. Alles hieraan is ultiem & intiem, hartverscheurend & hartverwarmend.
Het leven is tragisch hilarisch en omarm ik het intens. En zo af & toe spuug ik het vol op de bek.

- Doe mee en deel deze blog binnen je netwerk
- Verzin initiatieven, groot/klein: alles helpt!
- Doe & doneer -in welke vorm dan ook- want we hebben al het KEIHARDE geld & bemoedigingen nodig!

Ik beleef een avontuur waar ik niet voor heb gekozen. Maar als het dan toch moét..hoppa! Knapzak over de schouder & gáán. Kom dan ook maar door met dat Onvermijdelijke Avontuur!


Copyright © 2013. All rights reserved.


zondag 30 juni 2013

KICK-OFF: No Guts No Glory On Tour!


Gesproken over bemoedigingen.
Gesproken over verbondenheid.
Dit wordt een visueel blogje om de zaak wat kracht bij te zetten.
Weet je, de uitspraak " No Guts No Glory"  *klik* gaat toch eigenlijk op voor een ieder die zich in een ingrijpende situatie bevindt. En heus niet alleen voor de bekankerden onder ons.

Tref ik van de week Corine aan, hier in het Duitse Land. Zij was degene die gereageerd heeft op m´n blog "Leuren voor Likes" van een tijdje geleden.
Later hoorde ik van Wieger dat ene Corine bij hem in behandeling was gekomen.
En twee weken gelden hoorde ik dat de nieuwe begunstigde ene Corine Barendregt was.
Ik heb haar gebeld & gefeliciteerd en jawel hoor, ook òns wereldje blijkt dus hartstikke klein te zijn.



Corine, een lange, geweldig leuke smurf, heb ik inmiddels ontmoet en we zijn al schaterlachend onze infusen doorgekomen. Zij is ook zo`n niet sneuig tiep. En ook lekker bloggend met www.omhetlijfgeschreven.blogspot.com *klik* .

Ingrijpende situaties dus. Dat maken we toch allemaal wel mee?
OK, het varieert wat.
Maar maakt het niet dat we allemaal hier & daar in ons leven bemoediging nodig hebben?
Of het nu iemand is met een ziekte.
Een talentvol kind dat gepest wordt en met een trillende onderlip & knikkende knieen de schoolbus instapt, dag in dag uit.
En die zich staande wil blijven houden in zijn unieke eigenheid.
Een 80-jarige die z'n vrouw na een huwelijk van 60 jaar aan ouderdom verliest, waarvan de omgeving maar blijft zeggen dattie blij moet zijn omdattie haar zolang bij zich heeft mogen hebben. Met andere woorden: zeiknietzo.
Maar dat zijn liefdesverdriet om haar net zo ingrijpend is als een jong stel waarvan er één wegvalt.
Een vrouw die na de scheiding haar leven weer moet oppakken, met alleen een fruitschaal als inboedelmedeneming. En die twijfelt of ze in staat is uit niets iets te kunnen maken.
De tiener die het opneemt voor een klasgenootje & vervolgens zelf een pispaaltje wordt.
En die zich afvraagt oftie de volgende keer bij getuigende onrecht dan maar de andere kant zal opkijken.
Een alleenstaande oma die alleen nog maar een aanraking voelt als haar steunkousen worden aangetrokken. En die niet durft te vragen of de begeleidster af en toe haar hand zou willen vasthouden.
Een bokser to be, die door een lullig auto-incident in een rolstoel terechtkomt. En eigenlijk wel gastcolleges zou willen geven over motivatie.
Een vader die zijn kinderen door een klotelist van z'n ex niet mag zien. Die zich afvraagt oftie wel moet volharden in het blijven zoeken van contact met hen.
Het meisje die bang geworden is door een lompe actie in het ziekenhuis. Die weer het vertrouwen bij elkaar moet schrapen om nieuwe onderzoeken te ondergaan.
De vrouw die graag zwanger wil worden en voor wie het elke maand weer afwachten is. Vervuld of onvervuld verlangen.
Een ouder van een kind met een handicap. Die niet met zielige blikken tegemoet getreden wil worden. Maar blije aandacht kan gebruiken voor henzelf en hun kind.

Heb je allemaal niet ergens in je leven meerdere momenten waarop je bemoediging kunt gebruiken?
De uitspraak No Guts No Glory gaat voor iedereen op die ergens in het leven de keuze heeft tussen moed & angst.
En gezien het niveau van bemoediging hier & daar opgekrikt kan worden, wilde ik maar eens het volgende lanceren: No Guts No Glory On Tour!
Een envelop vol bemoedigingen, die telkens vooruit gestuurd wordt naar een ander die vervolgens óók een bemoediging kan gebruiken, met alle bemoedigingen van de voorgangers er gewoon lekker bij gestopt.
Een envelop die telkens aangevuld wordt met iets van de reeds bemoedigde.
Zodat er ten tijde van bemoedigde nr. 50 een Palletwaardig Bemoedigingspakket is ontstaan.
Ontvang de bemoediging, geniet er ff van & stuur het vóóral door.
De wereld heeft het nodig.
Een bemoediging kust je & sust je. Al is het maar voor even.
Bemoedig de ander in het hebben van moed. Ook al ken je de ander niet.
Help de ander te volharden in dat wat mogelijk is.
Een universeel bemoedigingspakket.

En dus, na een gesprek met Ellen & Corine, is dit de KICK-OFF van No Guts No Glory on Tour!
We starten met deze fijne jongeman, Luciën. Hij heeft een heel zwaar ongeluk gehad en moet gaan revalideren. Zijn schoonzus (& de mijne ook, ac) Natasja Coli, gaf hem het No Guts No Glory shirt.
Omdat ze wilde hem wilde inspireren met het shirt. Het gaat om grenzen verleggen, kracht geven èn vinden. Dit zijn eerste 5 stappen sinds het ongeluk. Wij vinden dit zeer indrukwekkend, wensen hem veel succes bij zijn herstel en hopen dat jullie deze foto zien als inspiratie om ervoor te gaan. Altijd, no matter what!
(bron: facebook NGNG)

Foto: Dit is Luciën. Hij heeft een heel zwaar ongeluk gehad en moet gaan revalideren. Zijn schoonzus gaf hem het No Guts No Glory shirt. Ze wilde hem moed geven want NGNG gaat om grenzen verleggen, kracht geven èn vinden. Luciën zet op deze foto zijn eerste 5 stappen sinds het ongeluk. Wij vinden dit zeer indrukwekkend, wensen hem veel succes bij zijn herstel en hopen dat jullie deze foto zien als inspiratie om ervoor te gaan. Altijd, no matter what!

En dus Luciën, stuur ik het kaartje wat ik van Ellen heb ontvangen (ten tijde van de begrafenis van Chemo Elly) door met een kaartje en medaille & een tegelspreuk van Corine, naar jou.
No Guts No Glory, fijne makker!
Stuur je 'm dan nog es door naar een ander, met 'n eigenheidje erbíj?
Kus van ons!








Let's Kick Off: No Guts No Glory On Tour!


 Ps. Kicken toch, Sander..                                                                                              


                                                                                         

zondag 23 juni 2013

Barbra & Berlijn, jij & ik

Yep. Dat was nog eens 'n feessie.
Met het vliegtuig is zó ongelofelijk spannend voor Babsie.
Met haar manier van zijn, wil ze graag voorbereid worden.
Hoe hoog vliegen we?! Hoe snel gaan we dan?! Hoe lang is de startbaan?!
Hoe lang duurt 't?! Storten we niet neer?! Krijgen we wat te eten?! Die vragen komen met 'n snelheid die sneller gaan dan het licht.
Jawel. Ik word met haar vragen om de oren geslagen. Heus waar.
Daar kom ik vaak aan tegemoet. Het kost alleen wat ..uh.. energie, zal ik maar zeggen.
Gooi daar wat vermoeid moedergedoe & een toefje pubergedrag bovenop: en je hebt alle ingrediënten voor een spannend weekend.

Het taxiën naar de landingsbaan, het geluid van de motoren die beginnen aan te zwellen. Het achterin je stoel gedrukt worden door de snelheid. Het werd d'r ff teveel. Logisch.
En hoe verwonderd kun je dan weer zijn door het zien van Madurodam onder je?
Het aanschouwen van hoe zij zichzelf herpakt, blijft wonderschoon.
Maar we krijgen niets te eten. Het ritje blijkt daar te kort voor.

Aangekomen op Berlijn-Tegel Airport, komen we lieve luitjes uit Hellevoetsluis tegen.
Maar natuurlijk. Dat blijft een grappige wetmatigheid.
Maakt niet uit waar je naar toe reist, je komt bij aankomst altijd wel 'n bekende tegen.

Met de bus naar Alexanderplatz, wat eten & drinken. Nog 'n fijne bungeejumper van het gebouw zien springen. Heb 'k altijd al willen doen. Maar lijkt me nu niet verstandig.
Gezien m'n gebrek aan soepelheid door die hormonentherapie. Blijffie zo verschrikt in n hoek van 90 graden staan als je uit het tuigje bent. Nee, dankuwel.
Met ieder 'n rugzakje om, door met de trein, bruggetje over, een serie zwart/wit fotootjes van ons laten maken in een van de vele ouderwetse fotohokjes op de brug in de Warschauerstrasse.
Nog ff zoeken en jawel.. hotel Upstalsboom in die Gubenerstrasse. Eind van deze middag hebben we alleen nog plannen gemaakt om redelijk chillend het weekend door te komen.
's Avonds samen ergens buiten een hapje eten. Arm in arm flanerend, zo lekker samen, met aan onze vrije arm een gezellige tas hangend. Übercool wel. Und so weiter wieder zurück ins Hotel.

Nee, dan zaterdag. Samen uitslapen.
Maar dan je ogen nog niet open hebben en de opmerking horen dat je dochter nu zéker wéét waar ze later haar piercings wil hebben. 'In m'n neus, wenkbrauw en eentje door m'n tong.'
..uh?..
Verslik ik me in m'n volgende geeuw.. vervolgt Babs met een nogal dwingend verzoek of ik 'ook zin heb om ook ff de sauna in te gaan??' 
Nou...nee.
Van alles wat warm is of hitte met zich meebrengt, ben ik niet meer zo'n voorstander. Niet meer sinds de hyperthermie & opvliegers.
Dus gelijk alweer puberbonje. Gelukkig pakt ze 't goed op en besluit -geheel initiatiefvol- zelf dan maar 'n saunaatje te pakken. En weg is ze.
Lig je toch niet meer gerust, als moeder. Een paar etages lager. Dus ook maar naar boven, kleine fraulein in haar bikinitje in de sauna. Ik wachtend op een bankie daar buiten.
Na 'n kwartier heb ik het dan wel weer gezien. Maar dochterlief natuurlijk niet.
Die blijft lekker zitten. En zitten.
Ko-hom nou-hou!

Haar daarna op een fiets vastgeschroeft. De brug over rijdend naar de O2 om alvast even te kijken waar we vanavond moeten zijn. Of 't aan te lopen is, zoals de informatie heeft beloofd.
We rijden langs de East Side Gallery in Friedrichshain en moéten gewoon afstappen. Alles is beschilderd.
Wat zijn istie hoog zeg, de Berlijnse Muur.
Een zoenende Brezjnev en Honecker. Een CV van tijden en rozen die staan voor de mensen die doodgeschoten zijn, vluchtend naar een bestaan met meer vrijheid. Dit is dus De Muur.
Al wandelend strijken mijn vingertoppen langs de muur. Ik voel het verlangen naar de andere kant in deze muur. De hopeloosheid. Het liefdesverdriet. De heimwee. Ik voel de vrijheidsdrang. De hunkering. De gevangenheid. De moedeloosheid. De worsteling. Het drama. 28 jaar lang.
Het is alsof dit beton het drama in elke vezel meedraagt en herinneringen kreunt. Het raakt me.
Even leunen de muur en ik tegen elkaar aan.

Een stukje verderop blijkt er een 'happy place' tussen de muren in te zijn. Waar eens de mijnen lagen en het prikkeldraad opgekruld lag, is nu een stuk strand nagebootst.
En een piratenbar. Zomerluie stoelen.
Muziek van Abba. We nemen wat te drinken en we proosten op onszelf.
Samen in de zon. Jij & ik.
Ik hoor Dancing Queen en ik moét even dansen.
Máham.. doe normaal! hoor ik Babs beschaamd zeggen.
'Babsie, dit is de juiste plek om te dansen! roep ik haar toe.
Want dit ís vrijheid, lieve schat! Juist hier!! En ik doe nog een pirouettje.
Een duitse jongeman denkt daar net zo over. Samen dansen we lachend en zingend het liedje uit.

Dan stappen we weer op de fiets en rijden we bíjna tot aan de Potsdamer Platz. Maar we zijn beide te moe. Dus krijgt 'n terrasje van rechts voorrang.
We fietsen zurück en maken ons mooi voor het Concert des Levens waarvan WIJ vanavond 't program hebben. 15 juni 2013. Barbra in Berlin!
Ik plaats nog even een reactie op de officiele Barbra Streisand site.
Waarin ik benoem dat ze best een meet & greet met me kan krijgen enne.. omdat ik in 'n goeie bui ben, er een handtekening ook vast wel in zit.. Dat ik almost so frontrow zit, dat ik onder heur rokkie kan kijken.
Mag ik even stilletjes juichen? WHOAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!

In m'n mooie zwarte cadeau-jumpsuit met cadeau-shawl & gezellige pumps, ben ik klaar voor dit gala. En dochterlief als een.. tja.. rockchick. Kan er eigenlijk niks anders van maken.
Babs is een Rockchick In Dop. Heeft 'n outfit aan van bloemen, strepen, polkadots, strikken, mascara én lipgloss. Met haar staart nogal aan de zijkant & lekker hoog. En sneakers eronder. Welja. Gezellig.
Maar trots ben ik. Ze draagt het, zoals zij is.
Typisch Babs. Mijn meissie. Ooit in elkaar geplakt met het beste van haar vader & mij. Toen afgebakken in m'n Villa Buikehuis.
En daar staat ze dan. Een enorme jonge dame. Wat 'n karakter.
Daarom alleen al, staat het haar geweldig.

De wandel naar La Streisand. De spanning in m'n buik. De hoogte van die klotehakken.
Het voelt als.. naar de brugklas gaan. Net voordat je het nieuwe schoolplein oploopt. Vlak voor je allereerste zoen. Op de startblokken staan om af te zwemmen voor je A-diploma.
Het is lekkere angst. Of zoiets.
Veel mensen bij de O2 Concertgebouw. Ook allemaal mooi gekleed.
De fouilleer-foyer. Ja hoor. Zit maar lekker aan me. Ik vind het allang best.
Zo'n detectiejehebttochgeenwapenapparaat blijft dan toch ff steken bij m'n port-a-cath. Die er onderhuids natuurlijk uitziet als een immense steenpukkel. Dan strijk ik nog even over m'n platte borstkas eronder & dan snappen ze 't verhaal wel.
Dat is bij de douane ook zo'n fijn momentje. Ten overstaan van iedereen je colbert uitdoen, je shawl af, betekenisvolle blikken bij de aanblik van m'n scheve decolleté. En holadiejeeUmagweerdoor.
M'n moeder nog even gebeld bij de ingang van de O2 zaal. Dat dan toch even willen delen.
Al telefonerend met m'n handen wapperend. Alsof m'n nagels moeten drogen. Maar de spanning moet er uit. Dan reageer ik altijd wat spastisch.
Nog even naar het toilet. En vijf minuten later voor de zekerheid, ook nog even.
Dochterlief moet ook. Als Barbra opkomt natuurlijk.

Daar staat ze. Barbra. Ze lijkt op alle CD-hoesjes die ik heb. Wat is ze ongewoon mooi. Met d'r gouden lamee jurkje aan. Haar rok is te lang. Kan er niet onder kijken. Verdammt nochmal!
Wauw!
Barbra. BARBRA.
Ik geniet van haar stem. Er zit zo'n lekker rauw randje op. Maakt het nog mooier.
Er blijken enge fans te zijn die bij elk nummer wat ze zingt, een lange staande ovatie geven en hysterisch I Love You schreeuwen. Dat heb ik dan weer niet. Ik geniet van haar. Maar hou niet van dwepend fangedoe.
Moet ik denken aan dat scaryfanmomentje van een mevrouw die dwingend roept naar Thomas Berger "pák die roos nou!! Pak 'm nou!!!"
Ik kijk naar hoe Barbra beweegt. En haar handen. Die zijn echt heel mooi.
Ook als ze niet zingt, zou ze de hele dag door een microfoon moeten vasthouden. Gewoon omdat het haar mooi staat.

Foto's op de beeldschermen van haar als baby, peuter, meisje, jonge vrouw, funny girl, moeder and so on..
Tis echt een afscheidstournee. Kan niet anders. Dit is haar Curriculum Vitae.
Naast me zitten twee verliefde mannen. Tenminste, eentje dan. Die pakt de hele tijd de hand vast van de ander. Aait. Streelt. Mooie gemanicuurde handen & tolle manchetknopen zeg.
Barbra leest kaarten met vragen voor die het publiek blijkbaar vooraf heeft mogen schrijven.
Of ze naar de Gaynogwat was geweest?
'No, I don't have to. You're all here, aren't you?'
Luid gejuich uit de zaal. Da's grappig.

Zoonlief komt op. En zingt verdomd mooi eigenlijk.
Barbra vertelt dat ze verliefd geworden is op een mooi liedje en wil dat met ons delen. Dus heeft ze trompetist Chris Botti en violiste Lucia Micarelli mee laten komen om het nummer Emanuelle spelen.
http://www.youtube.com/watch?v=m8NN4fpdm40
Ik houd van geraakt worden. Ontroerd worden. Van mooie muziek bijvoorbeeld. Gewone maar toch bijzondere details. Omdat ze me opvallen.
Van bezieling waarmee mensen hun ding doen. Die Lucia ontroert me door haar gesloten ogen die toch alles lijken te zeggen, haar beweging, de intensiteit waarmee ze speelt. De diepte van de trompet. De timing. En dit is alles tezamen.
Dus huil ik van ontroering. Omarm ik dit moment. En houd ik Babs nog wat steviger vast.

In het tweede deel hangt Babsie tegen me aan. Ze is zó moe. Barbra zingt "The way we were". Ik zing het fluisterend mee. Met de nadruk op 'we are'.
Ik voel hoe m'n hart verwarmt en verscheurt. Ik huil om m'n leven. Om de hoop die ik heb. De doodsangst. Om dat wat ik heb doorstaan. En nog zal doen. Mijn belofte te herstellen. Ik huil om de kracht van liefde. Moederliefde.
Ik ben in een volle zaal. Maar alleen met alles wat ik voel.
Babs ligt inmiddels op m'n schoot te slapen.
Ze slaapt de rest van haar kaartje door. Schone slaapster.
Ik streel haar lokken. Haar schoudertjes. Zo klein nog. En kwetsbaar. Door haar polkadottruitje heen.
Het laatste nummer "Send in the clowns."
Ja. Send them in. Send them vooral in.
Laten ze me vertellen dat het grapje wat uit de hand gelopen is. Dat dit hele gedoe waar ik in zit, een grapje is. Die iets te lang heeft geduurd. Laten ze me ongeschondenheid terug geven.
In lijf. In leden. Kom maar door.
Ik huil uit wat ik voel en het interesseert me helemaal niets of iemand om me heen het merkt.
Het is intiem. Met mezelf. Zo moet het zijn. Want zo is het. Nu dan.

Het slotapplaus. En ik film Babsie stiekem met m'n mobiel.
Hoe ze slaapt, terwijl de hele zaal om me heen staat. Een staande ovatie applaudiseert. Wat een prachtvrouw. Zeg ik zachtjes: Sorry Barbra. Dat applaus duurt vast nog wel even.
In het laatste minuutje geef ik je ook mijn staande ovatie. Maar m'n dochter slaapt zo heerlijk. Dat gun ik haar ook.
Dus ff geduld. Ik kom zo.

Wandelen we samen moe, met alle anderen naar buiten. De avond is zacht. Ik wasem vervuld verlangen uit.
'Heus mam, als 't Justin Bieber was geweest, was ik echt wakker gebleven.'
'Weet je lieve schat, je bent zojuist in slaap gezongen door Barbra. Da's óók wat waard hoor.'

De taxi's worden voor onze neus weg gekaapt. Ik trek m'n hakken uit, 'kijk uit voor glas mam', we wandelen de Berlijnse nacht verder in. Pakken nog 'n zwart trammetje omdat ik op Babs d'r navigatie durf te vertrouwen.
En twee stationnetjes later stappen we uit.
Laatste stukkie, nog steeds druk op straat, hotelkamer, we eten pizza op bed en ik neem 'n wijntje.
Op ons, Babsie.

Zondag slapen we alweer uit. Bellen we pappa voor vaderdag.
En na een afwijzing voor een nieuw saunarondje en een heerlijk ontbijt, nemen we de trein naar Alexanderplatz.
Geeft Babs een centje aan een droevig uitziende, maar prachtig spelende jongeman op dit grote plein.
We nemen de tram naar Checkpoint Charlie, halen de beste koffie bij Starbucks op weg naar het witte huisje. Alweer geschiedenis op de muren er naar toe wandelend.
Alleen het hokkie staat er nog. Een kopie dan.
Wat heeft zich op deze plek allemaal afgespeeld..
Symbool van vrijheid & beperking tegelijkertijd.
Geschiedenis. Verleden. Terwijl het op zoveel plekken ter wereld op indivueel en landelijk niveau nog steeds speelt. Beperking. Onderdrukking. In welke vorm dan ook.

We kopen in het winkeltje rechts, een mooie zwarte laktas. Die vindt Babs toch echt het mooiste.
I love Berlin. Ze draagt 'm met trots.
Een sleutelhanger en wat buttons voor Moossie en een hart van marsepeinchocola. Ook eentje voor hun pappa. We gaan 'm straks nog even langsbrengen. Tis vaderdag.
En pakken de taxi naar het vliegveld nabij.
Na een weerzien met het bekende paar die we bij de landing ook zagen, drinken we nog wat even.
Wachten we. Gaan de koffers op de band. Worden we gefouilleerd. Wandelen we de luchtsluis in.
Samen in het vliegtuig.
Handen vasthoudend. Knipogend naar elkaar.
Daar gaan we.
Jij & ik.


Ps.
Your Comment entry entitled "Re: Let's go Berlin!" has been approved by our 
content moderator! Other visitors to The Official Barbra Streisand Site will
now be able to view it.

You can visit
https://www.barbrastreisand.com/us/comment/re-lets-go-berlin t
view it yourself.

Regards,
The The Official Barbra Streisand Site team

 

zaterdag 15 juni 2013

The way we are


Zo. En na de avond 4-daagse gaat de karavaan weer door.
Klein blond & blond weer 2 medailles rijker en ik wat spataderen.
Heb ik een enkeling een duim zien opsteken, 'n bemoediging horen roepen en ontvang ik wat blije kaarten.
Baal ik ontzettend dat La Streisand vol-le-dig aan mij voorbij is gegaan. Mijn heldin.
Wanneer is die kaartverkoop überhaupt begonnen?? Waarom is dat aan mij voorbij gegaan??
Mijn heldin. Prachtig wijf.
Ontvang ik een gezellige belastingteruggave over 2011.
Da's dan weer mooi & altijd fijn.

De pijn is dat niet.
Op een schaal van 0 tot 10, zit ik deze week toch echt gemiddeld op een 8.
En ik héb al morfine en ik slík al 8 paramollen op een dag.
Mocht ik de eerste dagen bij gewenning aan de morfine, niet auto rijden. Dat had ook echt niet gekund.
De pijn, nu ook in mijn rechterribben, komt er gewoon doorheen. En slik ik -tegen m'n zin in- nog een Oxynorm.
Begrijp ik uit Duitsland dat de ECT, de lokale chemo-injectie ingreep, er door gedoe met het kapotte apparaat, er niet op korte termijn niet in lijkt te zitten.
Wat betekent dát nou weer?!
Dat de uizaaiingen in m'n kop krijgt 'gewoon'  lekker de kans om uit te breiden?
Heb ik gehuild bij m'n huisarts en bij Kranige Kuina. En niet zo'n beetje ook.

De tietenklup dient zich begin van de week aan. Bij mij, dit keer.
Heb ik hen gemaild dat ik niet kon beloven dat alles dit keer vers was. Want ik voel me niet goed.
Ieder besluit wat mee te nemen en op m'n mooie balkonnetje is het geweldig tapas eten & drinken.
En na wat onontkombare bijpraterij over m'n gedoe, komen we eindelijk toe aan wat schaterlachen.
Want dat is wat ik echt nodig heb. Blijheid. Leuke dingen. Fijne afleiding.
Wil ik weten hoe knap het kleinkind is van de een.
Hoe het samenwonen bevalt bij de ander.
Hoe het ook alweer zat met die truckverkiezing bij de deftigste van het stel.
En hoe geweldig andermans dochter creativedirectorindop aan het worden is.
Heerlijk! Het leven. Verhalen. Hoop. Toekomst. Vanzelfsprekendheid.
Voel ik me niet geisoleerd of alleen staan van hen, maar word ik gevoed met mooie verhalen.

's Nachts lig ik dan toch weer wakker. Alle prikkels om me heen weg.
Blijft het gevoel over. En ben ik bang. Die verdomde klotepijn.
In m'n ribben. Zit daar nou ook weer iets in mijn bekken? Bij m'n staartbeen? Als ik de dosis morfine in overleg met m'n arts verdubbel, wat ben ik dan??
Heb ik dan geen pijn?
Maar tegen welke prijs?
Word ik dan een zombie?
Wie ben ik zonder mijn levenslust?
Is dat dan de definitieve achteruitgang?
Is het nu aangebroken? Was dat het al niet?
Heeft het zin om m'n zomervakantie boeken voor over 6 weken?
Hoe voel ik me dan? Wel-geen dubbele morfine?
Ik weet niet waar ik over enkele weken sta.
Heb ik dan al onverwachts toch de lokale chemo-injecties in de uitzaaiingen gehad?
Kom ik wel goed uit die operatie?
WAT WEET IK NOU EIGENLIJK OVER DE TOEKOMST?!
En wát weet een ander eigenlijk? Over zijn of haar eigen toekomst?!
Toch óók geen donder?!?!
Die kijken mij zielig aan, maar die moeten toch zelf ook uitkijken bij het zebrapad?
Moeten het toch ook hebben van een oplettende tegenligger?
Niemand van ons weet toch eigenlijk wanneer het 't einde oefening is?
Ons leven is voortdurend óók in de handen van een ander.

Maar wat weet ik dan wel? Nu op dit moment?
Wát weet ik dan wel??
Ik weet hoe ik me nu voel. Dat ik volgende week naar Duitsland ga.
Dat als Dr. Sass mij niet kan opereren dat ik dan met Wieger en Kuina kijken voor een ECT in combinatie met Cyberknife in Shanghai. Ga ik globetrotten op korte termijn.
Heb ik dan de garantie dat ik 'goed' uit die operatie kom? Als ze er een millimetertje naast zitten, in die fijne hypothalamus van me?
Ik weet dus geen donder.
Alleen dat nu NU is. En dat ik me blij wil voelen. Blij wil zijn.
Wat dat is het wat er nu toe doet.
Besluit ik dat ik -voor ik naar Duitsland ga & de eventuele operatie- ik aankomende weekend herinneringen ga maken.
En stap ik m'n mandje uit & check ik zonder enige verwachting de Tour van Barbra Streisand na op internet.
Tjezus! Ze blijkt dit weekend in Berlijn te zingen. In the O2.
En er zijn nog 2 belachelijke dure kaarten ook!

En dus is dit MIJN MOMENT.
Berlijn: Babs & ik komen er aan!
Ik ga het gewoon doen. Fück it!
Aanschouw ik mezelf een vlucht boekend, hoppekee hotel Upstalsboom op loopafstand van de O2 er achter aan en maak met trillende vingers & 'n bonkend hart een belachelijk bedrag van mijn terug ontvangen belastingcentjes over. Een break even pointje zelfs.
Maar NU is NU.

Ik heb ooit eens gehoord dat 'het enige wat een mens meeneemt, is het hart waarmee zij heeft lief gehad.'
Belevingen dus. Die wil ik blijven opzoeken, maken, beleven & ademen.
Zijn Babs & ik gistermiddag aangekomen in Berlijn en zit ik dit te schrijven op enkele uren afstand van het ultieme concert van La Streisand.
Als ze boft kan ze een Meet & Greet met me krijgen. En als ze nog boffiger is, ook mijn handtekening.
Ik ben de lulligste niet. Dus post ik 't voor de zekerheid nog ff op haar officiele site.
En vouw ik wat lieve luitjes op in mijn binnenzakkie, voor straks.
Kunnen ze mee genieten.
Wirklich... ik zit zó dichtbij, dat 'k onder d'r rokkie kan kijken.


Leven in de Voltooid Tegenwoordige Tijd.
The way we were are!



woensdag 5 juni 2013

Moed in het woord bemoediging

Dag Elly.
Dag lieve schat.
Met je mooiste smartlappenmuziek heb je me alsnog een innerlijke glimlach mee gegeven.
Wát ben ik blij dat ik jouw te grote persoonlijkheid in jouw kleine lijffie heb gekend.
Heb nog wat geknipt & geplakt in m'n ode aan jou. Stond ik daar voor een volle zaal. Jankend.
M'n moed en ademhaling bij elkaar schrapend.
Dat dondert me niks. Ik schaam me daar helemaal niet voor.
Tis alleen maar logisch. En daarbij, je bent me elke traan waard.
Daarom kon ik mijn ode aan jou volbrengen.
Geschiedde dat ook.
Is dat wat je nu bent Elly, geschiedenis?
Ben je voltooid of onvoltooid verleden tijd als ik over je praat?
Weet je, wat het ook is, ik blijf in de onvoltooid tegenwoordige tijd over je praten.
Je lijf is er dan wel niet meer, maar je ziel nog wel.
Heerlijk mens. Laat me nog es weten of je daarboven ook wifi hebt. Want God weet dat ik jouw wijze van bemoediging nodig blijf hebben..
Long distance call? Die neem ik ook op hoor.

Oudergesprek met de integratieve kindertherapeut Mega Cindy. De doodsangst van mijn kleine hoettepatattetoetertje. Moos krijgt de regie bij het spelen en z'n kwetsbare muurtje wordt zorgvuldig steentje voor steentje met aandacht bekeken, speels besproken & gekoesterd.
We laten je tot aan de zomervakantie hier mee door gaan. Dat je je gesteund en bemoedigd weet.
Mijn liefste Moossie.

Ontvang ik deze week een noodpakketje van Ellen van No Guts No Glory met een handgeschreven kaartje:"Noodpakketje, voor de momenten dat er even niets te vieren lijkt."
Met een stuk of wat ballonnen met het logo van No Guts No Glory.
Heb er gelijk een paar opgeblazen.
Bemoediging blijft eh.. nogal een dingetje.
Natuurlijk gaat het leven door. Heeft iedereen het druk. En heeft ieder huisje z'n kruisje.
Maar weet je, bemoedigingen blijven hartstikke nodig. Ik merk het, hoe hard ik bemoedigingen nodig heb. Juist naarmate het traject langer duurt en de overbelasting groter wordt.
Het woord moed binnen het woord bemoediging is niet geheel toevallig. Er is echt moed voor nodig om te bemoedigen.
Bemoedigen vanuit moed komt anders over dan bemoedigen vanuit medelijdende angst.

Het afgelopen jaar is er een karavaan van moedige bemoedigingen aan me voorbij getrokken.
Maar ook vele, vele ontmoedigende ontmoetingen. Die natúúrlijk goed bedoeld waren....
Maar hemeltjelief zeg, ik kan met recht zeggen dat er brengers & halers zijn in de karavaan van bemoedigingen. En dat moet er nu maar eens een keer uit.

Brengers geven me levenslust.
Mensen die zelf levenslustig zijn, lachen, knipogen en samen met mij genieten (en soms ook ff niet) van de gewone dingen des levens. Soms zijn dat bekenden, soms wildvreemden. Soms ouden van dagen & soms de jeugd van tegenwoordig. Soms in persoon, soms via sms, mail, op Facebook of Twitter. Op die van mezelf, No Guts No Glory en in de brievenbus.
Soms is het voor een paar uur, soms is het daar in een moment van elkaar voorbij lopen.
Ze 'doen gewoon', zijn energiek, lopen me glimlachend tegemoet, maken hier & daar een koddige opmerking, geven me een knipoog, een compliment, steken hun duim omhoog en delen hun levenslust met me. Soms is het gewoon even m'n hand vastpakken als je naast me op een verjaardag zit. Ze nemen initiatief in bemoediging, van kleinst naar groots. Is 't deze week een Saphira, een Sabine, Marcia, Marianne, een Lenie, een Yvonne maar ook via No Guts No Glory, een Bralt, een Luke Boterbloem, Jeroen Konings, Steurtje en vele anderen. Er zijn zelfs enkele brengers met wie ik amper contact heb, maar door wie ik niet teleur te stellen ben. Omdat het toch wel goed zit. Brengers inspireren & motiveren me.

Halers kosten me energie.
In het kader van 'ik toon interesse door te vragen aan Annemiek hoe het nu toch met haar gaat' lijken deze goedbedoelde luitjes zich niet te beseffen dat zij slechts één van die vele mensen zijn die hele dagen van mij vragen om antwoord te geven op hele diepe, pijnlijke persoonlijke dingen. Namelijk mijn behandelingen & mijn doodsangst. En dat zij van elkaar niet weten dat ik die dag die vraag al 30x heb moeten aanhoren. Verjaardagen, die zijn door halers ook zo vaak afschuwelijk geworden. Zeg ik dat ik er niet over wil praten, pakken sommigen er nog een glas wijn bij ook. Én gaan ze er eens rustig voor zitten. Pfff... Je belast me daarmee. Houd 'r mee op!
Deze halers zijn vaak verontschuldigend in het contact, maar pitbulls in het halen van informatie.
Ook bij begrafenissen heb ik het meegemaakt dat ik -al verdrietig zijnde, mezelf staande aan het houden was- door meerderen achter elkaar bevraagd werd over "hoe afschuwelijk dit wel niet voor mij moest zijn... omdat die ander per slot van rekening ook aan kanker overleden was.." Heb 'k mezelf echt opgesloten in het kamertje boven de zaal. Ik kon het gewoon niet aan. Snap in Gods Naam dat ik óók meer dan gemiddelde moed moet opbrengen om op verjaardagen & begrafenissen te zijn. Wetende dat ik toch ff anders bekeken wordt.. De fijne omhelzingen & oprechte woorden die ik van de brengers krijg op zulke momenten, zijn dan ook hard nodig.

Daarom wil ik het echt duidelijk maken dat ik daar alleen iets over wil vertellen als ik daar zelluf behoefte aan heb. En dit heb ik vaak niet en wil dat ook niet blijven uitleggen.
Het frustreert me & zuigt me leeg.
Ik wil bezig zijn met LEVEN.
Mijn ziekte wil ik zo lang mogelijk in de kantlijnen van mijn leven houden.
De rest van mijn levensblad wil ik vullen met leven.
Zo lang mogelijk.
Zo blij mogelijk.
En de rest is al moeilijk genoeg.

Bemoediging is echt niet zo moeilijk. Mensen hoeven daar niet krampachtig of verontschuldigend over te doen.
Bemoediging werkt pas als je aandacht hebt voor wat de 'zieke' zélf nodig heeft.
In mijn geval zijn dat De Gewone Dagelijkse Dingen. Want dat is namelijk het leven.
Waar ik zo vaak van geniet en die me -tussen de bedrijven door- strontgelukkig maken.

Dus lieve halers, maar ook de:
- zorgvuldigeoogkontaktvermijdende wegkijkers (vooral bij school & het winkelcentrum)
- indebroekpoepers (eh.. o ja... eh... goh.. eh... hoe eh.. gaat het met je.. eh..)
- roekeloze nondonatiebelovers (ik ken nog wel iemand die ik zeker ga bellen..je hoort nognognog..)
- wegsprintendeheldenopwittesportsokken (sms-end, horlogekijkend "ik spreek je snel!" naroepen)
- indeverledentijd overmijtegenmij praters(je was altijd zo sterk, je was zo'n heerlijk mens)
- verbaasdkijkendedachtaldatzedoodwasluitjes (.........huh?!?.........)
- ikdurfnietopjeaftelopenmaarbespreekjougraagopeenmeterafstandmetanderen ('k vond dat ze zo..)
- ikloopjeplotstegentlijf&hadjenogplotsnogwillenbellers (maar toen bleek m'n nagellak op, was m'n vlucht overboekt enz. enz. enz.)
- laatikjedeputinpraters (kind, wat af-schuwe-lijk toch!Vre-se-lijk!!Je bent nog zo ont-zet-tend jong!!)
lk wil bezig zijn met leven.
Als je dan toch iets wilt doen voor me, doe dan alsjeblieft iets wat daarmee te maken heeft of anders niets. Want dat is ook OK.

Ongetwijfeld heb ik in de afgelopen 46 jaar al deze opmerkingen vast zelf gemaakt. Ben ik genadeloos onhandig & ongelofelijk onbedoeld met m'n naaldhakken op andermans kwetsbaarheid gaan staan. Heb ik andermans tranen of gevoel van miskenning over het hoofd gezien. En zorgvuldig de andere kant op gekeken net op het moment dat de ander wellicht een glimlach kon gebruiken.
M'n vader heeft me altijd geleerd: er doet zich dagelijks een kans voor een ander te helpen. Doe dat dan ook. Kijk, knipoog, glimlach 'n ander, juist naar degenen die het zo hard nodig hebben, zet een gevallen fiets overeind. Juist ook, als niemand kijkt. Wees oprecht. Ook als je geen medestanders hebt. Of als het gevolgen voor jou heeft. Doe dat.
Aldus, m'n vader Kleine Jantje.
Dat zal me op vele momenten gelukt zijn. En op vele momenten ook niet.

Heft het daarom mijn eerdere opsomming op? Nee.
Het schuurt misschien. Maar sommige besefmomenten zijn toch ook gewoon kut.
Voor mij. En ook voor de mensen om me heen.
Een gebruiksaanwijzing is dan wel zo handig. Verantwoordelijkheid daarvoor nemen, ook.

Tot slot heb ik -jawel- de behoefte om dit te melden.
Uit de scan van april jl. is duidelijk geworden dat de uitzaaiingen op één plek na (die in m'n kop), minder geworden zijn. Elke scan blijkt een momentopname.
Sinds anderhalve week heb ik doorbraakpijn in mijn linkerribben en sinds dit weekend ook weer doorbraakpijn in mijn rechterribben. Waar mogelijk de uitdovende uitzaaiingen toch weer aan het oplaaien lijken te zijn. Huh?! Hoezo?! Heb ik plots morfinepleisters, paracetamollen en sinds vandaag nog een Oxynorm daarbij. Mijn huisarts heeft dit gisteren aangegeven dat dit inderdaad weer doorbraakpijnen kunnen zijn en heeft me een scan geadviseerd.
En ben ik bang. Bang dat dit mijn keerpunt kan zijn.
Morgen krijg ik uitleg van een dokter in het EMC die mij zal uitleggen wat er gaande is, met al m'n scans van het afgelopen jaar naast elkaar. Eindelijk. Ik heb daar heb ik behoefte aan.
Ik wil dit hele lichamelijke gedoe midden in z'n smoelwerk aankijken.
Niet omdat ik dat zo graag wil. Maar omdat het moet.
En ben ik dus alweer bang geweest, heb ik zo gehuild en wordt de doodsangst me soms echt teveel.
Eén van de vele keren in het afgelopen jaar.
Leven en laveren. Tussen mijn levenslust, uitslagen & doodsangst in dit het afgelopen jaar.
En het houdt maar niet op.

Ik krijg binnen 2 weken een ECT in Duitsland, een operatie door Dr. Norbert Sass. Dan krijg ik lokale chemo-injecties in de uitzaaiingen. Daarnaast zal ik opnieuw dendritische celtherapie doen.
Kanker is grillig. En dus onvoorspelbaar.
Temidden van deze Fucking Circus wil ik zo goed mogelijk functioneren. Voor mezelf & voor mijn kinderen. Dat lukt alleen maar als ik het beste van mezelf kan zijn en het beste krijg van de ander.
Wil ik nu als de beste m'n broertje Mike en zwager Luciën bemoedigen omdat zij het ook nodig hebben. Morgenavond de laatste avond van de 4-daagse Saphira kussen voor haar geweldige sponsoring aan mij & No Guts No Glory en bemoedigend met klein blond & blond ook deze laatste avond uitlopen. Juichend en dansend over de finish.
Dat is nog es 'n geweldig vooruitzicht.

Dusse... als je me ziet, kijk me gerust aan, breng me 'n knipoog. 'n opgestoken duim, 'n bemoediging & glimlach me vooral tegemoet.
Ik knok voor m'n leven en geef mezelf nog niet op.
Ik stel het op prijs als jij dat ook niet doet.
Want opgeven kan maar één keer.
Afgesproken?

Ps. Opblazen kan wel vaker. Dus doe 'k nog maar 'n ballonnetje.