Foto: Arjo van der Graaff - juni 2012

OVER MIJ

Heb ik mijn leven net zo lekker op orde, ziet mijn lijf er holadiejee okee uit, wordt er eind april 2012 borstkanker geconstateerd.
En niet zo'n klein beetje ook.

Een borstamputatie & twee chemo's later, wordt in juli de diagnose gesteld.
Uitzaaiingen in de botten: schedel, nek, rug, ribben & bekken. Ongeneeslijk wordt gezegd.
Maar dat zullen we nog wel eens zien.
Mijn leven en mijn kinderen zijn me te lief.

Begin augustus ben ik -naast de reguliere behandeling in Nederland- aanvullende & bewezen therapieën in Duitsland gaan volgen. Deze behandelingen worden nagenoeg niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En bungelt er dus een ongezellig prijskaartje aan mijn pols.

And that just makes me a chick on a mission. Leuren met Leed. Om geld te genereren voor alle extra ziektekosten, waaronder niet vergoede behandelingen in het buitenland en reis- & verblijfskosten. Volgens mijn berekeningen ca. 30.000,-- euri op jaarbasis.

Sinds april 2013 ben ik begunstigde van de Stichting No Guts No Glory.
Deze stichting heeft KEIHARD geld nodig om mij financieel te kunnen ondersteunen met de behandelkosten. En daarnáást blijven er helaas nog eens genoeg kosten over die ik niet alleen kan opbrengen.

Tragisch is de diagnose "ongeneeslijk". Maar dat woord heb ik inmiddels het raam uitgeflikkerd. Dat woord maakt een mens pas echt doodziek. Hilarisch is wat ik er van probeer te maken.

Volledige focus op herstel.
Against all odds? Misschien. Maar ik denk van niet. No Guts, No Glory!

Inspirerend is dit lichamelijke gedoe wel. Ondanks de heftigheid van alles, heeft mijn tumor last van humor. En ben ik in februari 2013 deze blog gestart. Wat lach & beklag hier, wat rauw & rouw daar. Alles hieraan is ultiem & intiem, hartverscheurend & hartverwarmend.
Het leven is tragisch hilarisch en omarm ik het intens. En zo af & toe spuug ik het vol op de bek.

- Doe mee en deel deze blog binnen je netwerk
- Verzin initiatieven, groot/klein: alles helpt!
- Doe & doneer -in welke vorm dan ook- want we hebben al het KEIHARDE geld & bemoedigingen nodig!

Ik beleef een avontuur waar ik niet voor heb gekozen. Maar als het dan toch moét..hoppa! Knapzak over de schouder & gáán. Kom dan ook maar door met dat Onvermijdelijke Avontuur!


Copyright © 2013. All rights reserved.


zaterdag 16 maart 2013

Waarom/wie/wat/waar Behandelingen

O..dit is misschien alleen interessante info voor de 'die hards' onder ons.
Of voor degenen die net aan hun Onvermijdelijke Avontuur beginnen.

Ik volg naast het reguliere traject, een aanvullend traject in Duitsland.
Toen mij in Nederland werd verteld dat de uitzaaiingen door de chemo heen kwamen en deze chemo daarom zou worden gestopt, heb ik de opties voorgelegd gekregen om nog een andere chemokuur te proberen of eventueel hormoontherapie. Deze hormoontherapie zou pas met een maand of 3-4 volledig werken. Ik heb -op een enkele twijfel na- niet meer gekozen voor een andere chemo.
Als ik weinig tijd zou hebben, gezien de snelheid van de uitzaaiingen, zou ik deze kostbare tijd niet doodziek gaan doorbrengen.

Vanaf het begin heb ik geen goed gevoel over de chemo gehad. Voorafgaand aan de chemo waren er geen zichtbare uitzaaiingen. Deze zijn trouwens pas zichtbaar vanaf een millimeter of 3 (iets van 10.000 celdelingen). Als er gezegd wordt dat er geen uitzaaiingen zijn, wordt daarmee bedoeld: geen zíchtbare uitzaaiingen te zien op de scan.

Bij mij werden binnen 5 weken tijd na aanvang van de chemo op diverse plekken uitzaaiingen geconstateerd. Ik heb zelf het gevoel dat de chemo deze in mijn lichaam heeft bevorderd. Mijn lichaam en conditie ging snel achteruit, ik kon al snel niet meer goed lopen en had veel pijn. Slikte 15 pijnstillers per dag. Maar zelfs dat kon de pijn niet volledig opheffen. Het bleek 'doorbraakpijn' te heten.
Rond deze tijd had ik me al verdiept in andere bewezen therapieën.
Daar ben ik enkele weken na de diagnose 'ongeneeslijk', mee gestart.

Ik heb een onwerkelijk gevoel gehad. Want als de reguliere tumorbestrijding niet werkt en er dus 'echt stront aan de knikker is', word ík dan ongeneeslijk verklaard?
Hoezo ?!
Misschien is de reguliere geneeskunde in Nederland wel handelingsverlégen.
Omdat zij vastzitten aan protocollen en het beperkte aanbod in de kankerbestrijding wat daarmee gepaard gaat. Da's wat anders.
Ik verdom het om mijn leven af te laten hangen van vastgestelde protocollen. En al helemaal van een beperkt aanbod. Die misschien voor de ander wel helpen, maar aanvankelijk dus niet voor mij.
Mijn huisarts en oncoloog kennen mijn visie.
Zij zijn ook op de hoogte van mijn behandeltraject in Duitsland en hebben daar natuurlijk ook overzicht van gekregen.

Naast de boeken die ik gelezen heb, heeft met name mijn behandelaar Wieger Rekker in Duitsland mij geschoold in dit proces. En dat doet hij nog steeds. Hij is erg nuchter, legt eenvoudig uit, denkt mee en heeft mij mentaal & fysiek op een goed spoor gezet.  Met tijd, mededogen, compassie, kennis en humor. Het is een vakidioot en ik heb nooit het gevoel gehad dat hij medelijden met me had. Wel een evenwaardigheid ervaren in onze samenwerking . Daar ben ik hem zeer dankbaar voor.
Dat heb ik ook nodig omdat de dienstverlening -als je ziek bent in dit land- van een betreurenswaardig niveau is, met al die afschuivers, doorverwijzers & niet verder dan hun eigen geroutineerdradartjedraaiende dienstverleners.  Daar kan ik nog eens een fijne top 25 van samenstellen. Genoeg inspiratie. Fijne uitzonderingen daargelaten.

Ik ben geen passieve, afwachtende patiënt. Maar een pro actieve & zelfwerkzame vrouw.
Vind het stuitend als er mensen bestaan die wel met de armen over elkaar gaan zitten afwachten tot de rest van de wereld hen gaat redden. Die hun verantwoordelijkheid voor hun ziekte- of herstelproces vol-le-dig in handen leggen van een dokter. Doktoren kunnen & willen je vaak wel helpen, maar er blijft genoeg over voor jezelf om te doen.
Je hebt altijd een keuze. Niet in de tegenslag, wel hoe je er mee gaat dealen. Dat hoef je niet gelijk te kunnen, maar er doen zich ergens along the way, wel kansen voor.
Zelfs 'niet kiezen' is een keuze.

Ik denk vooruit (ook wel eens teveel trouwens) en zal in tijden van tegenslag en machteloosheid uiteindelijk de kennis, de logica en de humor weten op te snorren. Dat staat in de schappen naast de zelfregie en zelfwerkzaamheid.
Die verkankeren namelijk heus niet mee. Als u een passieve, afwachtende & op anderen afreagerende patiënt bent: stop in Gods Naam met gepamperd worden, grijp jezelf bij de kladden en geef jezelf een schop onder je kont.
Ben je nou besodemieterd! En lenig.
Werk aan de winkel & vlug 'n beetje!
Tenzij je aan je laatste loodjes begonnen bent. En de hemel lonkt.
Dat is van een hele andere orde. Dat ken ik nog niet.

Zo, dat gezegd hebbende; ik heb in Duitsland geleerd dat ze daar werken met 3 pijlers in de aanpak van kankerbestrijding:
- tumorbestrijding (groter aanbod van behandelmethoden in vergelijking met Nederland)
- ontgiftiging (gal, lever & nieren in optimale conditie om dode cellen af te voeren)
- immuunversterking (omdat dit in de voorhoede van de verdediging van je lichaam zit)
Alledrie zijn ze even belangrijk. Deze 3 pijler methode kent Nederland niet.
Maar het klinkt gewoon logisch. Ook als je niet gestudeerd hebt.

Het reguliere traject in Nederland:
- Hormoontherapie     (dagelijks tabletten, Femara)
- Hormoonimplantaat (1x p/kwartaal, Zoladex)
- Botinfuus                 (1x per maand, APD)

- Oedeemtherapie      (1-2x per week)
- Beweeg je fit           (2x per week)
Als een tumor hormoongevoelig is, kan de tumor (extra) snel groeien door het lichaamseigen oestrogeen. Hormoontherapie brengt je in de overgang en duurt een aantal maanden voor het volledig werkt. Het brengt voor mij opvliegers, een kilo of 5-7 gewichtstoename en wat gewrichtspijn met zich mee.

Het aanvullende traject in Duitsland:

- Dendritische Celtherapie  (2x per jaar)
- Hyperthermie in combinatie met ozon-zuurstof therapie  (nu 1x 3 weken)
- Vitamineinfuus (1 x 3 weken enkele dagen achter elkaar)
- Papemi (1x 3 weken enkele dagen achter elkaar)
- DCA (dagelijks 2-2-3)
- Voedingsupplementen en mineralen (dagelijks ca. 25 tabletten)

Dendritische Celtherapie
Dr. Gansauge, BGPS Neu-Ulm, Silcherstr. 36, D-89231 Neu Ulm
Tel. 0049 (0) 731 - 715 760
Mail: info@eurosurgery.de
1 x per half jaar, 3 bezoeken aan de kliniek.
Bloedafname, 10 dagen later 2 injecties, 6 weken later 2 injecties.

Het een therapie in de vorm van immunotherapieImmunotherapie: het verwekken van immuniteit ter behandeling van een ziekte , waarbij de afweercellen van het lichaam gestimuleerd worden om afweerstoffen te maken tegen bepaalde (kanker)cellen en die cellen te doden.
De therapieTherapie: behandeling lijkt dus op een vaccinatie, maar het activeren van de dendritische cellen gebeurt hierbij buiten het lichaam. Na afnemen van bloed worden de cellen buiten het lichaam gekweekt en 'opgeleid'. Daarna worden zij weer in het lichaam gebracht om hun taak ten uitvoer te brengen. In de Volkskrant van 23-6-2012 is hier een groot artikel aan gewijd "Kan dit infuus kanker aan?" van Ellen de Visser.

In Göttingen is er ook een kliniek die Dendritsche Celtherapie toepast, maar deze kost ca. 16.000,--. De kosten zijn hoger om hier tot 2x toe 'verse' cellen worden gekweekt.. In Neu Ulm wordt 1x verse cellen gekweekt en de helft hiervan ingevroren die je na 6 weken geïnjecteerd krijgt.

Hyperthermie / Ozon Zuurstoftherapie
Dr. Kilarski, Ärztin für Anästhesiologie & Naturheilkunde, Schumannstr. 48, 48431 Rheine
Tel: 0049 (0) 5971 - 984 606
Mail: Praxis_dr_kilarski@yahoo.de
Zij werkt samen met Heilpraktiker Wieger Rekker uit Gronau.
Momenteel volg ik deze therapie 1x 3 weken.

Hyperthermie is een kunstmatige koorts-opwekking door enerzijds hitte van buitenaf te stimuleren (hitte-tent, waarbij alleen het hoofd buiten de tent blijft) en anderzijds door een toxische injectie die van binnenuit koorts opwekt. Gedurende de gehele behandeling wordt er gemoniteerd door een verpleegkundige, onder supervisie van Dr. Kilarski.
Kankercellen beschadigen bij 38,5 C en worden gedood bij 42,0 C. In Nederland wordt dit (naar mijn weten) alleen gegeven in combinatie met bestraling of chemo. In Duitsland is dit een vrij reguliere behandeling bij kanker, ook los van bestraling of chemo.

De duur van deze therapie is ca. 3-4 uur in de hitte-tent. De lichaamstemperatuur moet minimaal 2 uur boven de 38,5 C zijn. Met deze therapie blijft de koorts net onder de 40 C gehouden. Daarna word je 1-2 uur ingepakt om de hitte zo lang mogelijk vast te houden. Vervolgens overnacht je in de kliniek (lees: penthouse) van dr. Kilarski.

De beste opwarming zou zijn die tussen de 40 en 44 C. Maar dat is menselijkerwijs niet vol te houden. In Duitsland kan dit onder narcose uitgevoerd worden. De kosten weet ik niet exact. Ik vind hyperthermie de meest afschuwelijke behandeling ever. Misschien schrijf ik er ooit over. Nu niet.

Ozon Zuurstof Therapie
Dit is een bijzondere vorm van zuurstof. Het heeft een dodende werking op ziektekiemen en heeft een sterk oxidatief en bloedcirculatief bevorderend vermogen.
Er wordt bloed afgenomen en vermengd met ozon en zuurstofrijk weer terug in je bloedbaan gespoten.

Vitamine C infuus / Pap IMI / DCA / Voedingsupplementen 
Wieger Rekker, Heilpraktiker, Hörsterstrasse 4, D-48599 Gronau
Tel: 0049 (0) 2562 228 87
Mail: wiegerrekker@aol.com
Heilpraktiker betekent dat iemand een opleiding heeft afgerond vergelijkbaar met de opleiding tot basisarts.

Vitamine C infuus
Dit is een universele anti-oxidant en heeft goede onderzoeksresultaten behaald in de behandeling van kanker. 1x 3 weken, meerdere dagen achter elkaar.

Pap IMI
Dit is een methode waar gedurende sessie van 10 minuten zeer krachtige magneetgolven worden toegediend in een nanoseconde.(dat is 1 miljardste seconde). De lus van dit apparaat waarbinnen het magneetveld zit, wordt over mijn thymus gelegd. Dat zit tussen je borstbeen en je hart. Het produceert de T-cellen. Het schoolt in feite de cellen die verantwoordelijk zijn voor de aanval op kankercellen. Het magneetveld doodt de zwakke cellen, maakt de krachtige cellen sterker en maakt nieuwe cellen aan. Dit wordt voor vele aandoeningen gebruikt, zoals bij reuma, artrosis, artritis, fibromyalgie, dystrofie, rugpijn, hernia, migraine, astma, ziekte van Pfeiffer en Lyma, sportletsels etc. Ik gebruik het ook op mijn hoofd (voor de uitzaaiingen in de schedel), mijn haar is qua haardichtheid en volume toegenomen. Het schijnt ook beter te zijn dan botox, omdat het cellen regeneert. 1x 3 weken, meerdere dagen achter elkaar.

DCA
Dichlooracetaat. Dit middel wordt in Nederland niet voorgeschreven.
De duitse chemicus en Nobelprijs winnaar Otto Warburg heeft in 1928 ontdekt dat kankercellen energie produceren door vergisting, terwijl er genoeg zuurstof aanwezig is. Dit zou kanker doen ontstaan. DCA schakelt de energieproductie terug naar de mitochondriën en heeft resultaat op het bestrijding van kanker. Googleloer maar: kanker-actueel/dca
Omdat dit medicijn mijn zenuwstelsel kan aantasten, slik ik dagelijks alpha lipogamma, milgamma en glutaminen om dit te minimaliseren.

Voedingssupplementen & mineralen
Voor het immuunsysteem slik ik pro-biotica, beta caroteen, mariadistel, vitamine C (op de dagen dat ik geen infuus heb), vitame E en Q10, granaatappel, schwarzkümmel, curcuma en papaya.
Voor de ontgiftiging slik ik derivatio en absinthium en eet ik het Budwig-papje.

Ik wed niet op één paard. Da's overduidelijk. Ik schraap mijn overlevingspercentage bij elkaar.
Ben ook geen casus of studiemateriaal trouwens. Dan zou ik maar één therapie moeten doen om te zien of en welke invloed deze heeft. Dat is interessant voor een arts. Maar dat ga ik niet verkopen aan mijn kinderen.

In augustus 2012 ben ik een aanvullend traject gestart, zonder het geld bij elkaar te hebben.
Mezelf daarmee de kans gegeven om door te leven, los van alle financiële zorgverzekeraarstoestemmingen, los van de ingehouden adem & stille millecam-angst van mijn omgeving, los van behandelprotocollen en zonder garantie op resultaat.
Ik had niets meer te verliezen. Want ik zou alles al verliezen.

Het is voor de eerste keer in mijn leven geweest dat ik zo overtuigend voor mezelf heb gekozen.
Against all odds & about time!

Het is mijn moedigste keuze ooit geweest. Omdat ik de volledige verantwoordelijkheid heb genomen.
Daarmee ook de meest eenzame fase inluidend trouwens. Volledig in mezelf gekeerd.
De helft van de week in Duitsland behandelingen ondergaan, de andere helft thuis met de kinderen en alle gewone dingen trachten te doen.

Betekent dit alles dat het alleen maar in Duitsland goed gaat & fantastisch is? Nee, ook daar heb ik heb ik moeten leren door proberen. Je moet er met je eigen koppie bij blijven.
Je geeft een aannemer toch ook geen 5 ton en dat je gaat zitten afwachten & pas gaat kijken als het huis afgebouwd is?
Dus in je ziekte- of herstelproces is dat voor mij ook geen optie. Vinger aan je eigen pols houden.

Maar.. nu back on track.
De inzet was het eerste maanden ALLES OP ALLES ZETTEN.
Uit de celtelling in december 2012 bleek dat de uitzaaiingen op dat moment gestopt waren.
Dat betekent dat ik op de goede koers zit.
En dat de ziekte vanuit z'n 5e versnelling boven op de rem is gaan staan.
Maar uiteindelijk zijn deze wekelijkse behandelingen niet vol te houden. Daar is het te zwaar voor. Sinds 2013 ben ik dit intensieve behandeltraject gaan afbouwen naar 1x in de 3 weken.
En het zal verder afgebouwd worden, naar het hoogst noodzakelijke & minst belastbare voor mij.
Ik weet nog niet precies welke therapieën ik daarvoor los zal gaan laten. Maar zo natuurlijk als het tot stand gekomen is, zo natuurlijk zal het zich ook ontvouwen waar ik me goed bij voel om los te laten.

En mocht het me uiteindelijk niet brengen waar ik me volledig op richt, namelijk herstel, dan is dit een noodzakelijk onderdeel van mijn persoonlijke strijd voor het leven geweest.
Als ik dan alleen met mijn gedachten ben, kan ik leven met de keuzes zoals ik die heb gemaakt.
Echt waar.

Voorlopig zie ik er uit als Hollands Welvaren met m'n fijne hormoonmaat 44, heb ik 'a skin to die for' zo blozend & gezond en ben ik volop in training voor mijn 10 kilometer joggen tijdens de Marathon van Rotterdam.
En dat ik me af & toe wat gammel voel of moe, tja.. dat is dan maar zo.

Tjemigdepemig, wát een bevalling zeg, deze blog.
Maar goed.. hopen maar dat iemand daar zijn voordeel mee kan doen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten