Foto: Arjo van der Graaff - juni 2012

OVER MIJ

Heb ik mijn leven net zo lekker op orde, ziet mijn lijf er holadiejee okee uit, wordt er eind april 2012 borstkanker geconstateerd.
En niet zo'n klein beetje ook.

Een borstamputatie & twee chemo's later, wordt in juli de diagnose gesteld.
Uitzaaiingen in de botten: schedel, nek, rug, ribben & bekken. Ongeneeslijk wordt gezegd.
Maar dat zullen we nog wel eens zien.
Mijn leven en mijn kinderen zijn me te lief.

Begin augustus ben ik -naast de reguliere behandeling in Nederland- aanvullende & bewezen therapieën in Duitsland gaan volgen. Deze behandelingen worden nagenoeg niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En bungelt er dus een ongezellig prijskaartje aan mijn pols.

And that just makes me a chick on a mission. Leuren met Leed. Om geld te genereren voor alle extra ziektekosten, waaronder niet vergoede behandelingen in het buitenland en reis- & verblijfskosten. Volgens mijn berekeningen ca. 30.000,-- euri op jaarbasis.

Sinds april 2013 ben ik begunstigde van de Stichting No Guts No Glory.
Deze stichting heeft KEIHARD geld nodig om mij financieel te kunnen ondersteunen met de behandelkosten. En daarnáást blijven er helaas nog eens genoeg kosten over die ik niet alleen kan opbrengen.

Tragisch is de diagnose "ongeneeslijk". Maar dat woord heb ik inmiddels het raam uitgeflikkerd. Dat woord maakt een mens pas echt doodziek. Hilarisch is wat ik er van probeer te maken.

Volledige focus op herstel.
Against all odds? Misschien. Maar ik denk van niet. No Guts, No Glory!

Inspirerend is dit lichamelijke gedoe wel. Ondanks de heftigheid van alles, heeft mijn tumor last van humor. En ben ik in februari 2013 deze blog gestart. Wat lach & beklag hier, wat rauw & rouw daar. Alles hieraan is ultiem & intiem, hartverscheurend & hartverwarmend.
Het leven is tragisch hilarisch en omarm ik het intens. En zo af & toe spuug ik het vol op de bek.

- Doe mee en deel deze blog binnen je netwerk
- Verzin initiatieven, groot/klein: alles helpt!
- Doe & doneer -in welke vorm dan ook- want we hebben al het KEIHARDE geld & bemoedigingen nodig!

Ik beleef een avontuur waar ik niet voor heb gekozen. Maar als het dan toch moét..hoppa! Knapzak over de schouder & gáán. Kom dan ook maar door met dat Onvermijdelijke Avontuur!


Copyright © 2013. All rights reserved.


zondag 26 mei 2013

De dag ervoor

Zo gezegd, zo gedaan. Die Koninklijke BBQ.
Kijk, dat het nou pijpestelen regent, boeit dan natuurlijk niet meer.
Uitgangspunt is dat "we willen bbq-en."
Externe factoren zoals Het Weer, zijn daarbij van ondergeschikt belang.

Ik herinner me een winterspelenpicknick met Babs & Moos, toen ze nog ukkies waren.
Deken mee, thermoskan met warme chocolademelk en een handdoek om de sneeuw zo van de glijbaan te glijden. Op 't bankie zittend, handen verwarmend aan de warme mokken, koude loopneus, damp bij het uitademen.
Genietend van sneeuwstilte en blije kinderkreten: Kijk eens mam, wat ik kan!!!
Doen wat gewoon kan, gewoon omdat het kan.
Dat is vrijheid. Dat zit in je hoofd. Dat beleef je in je hart. En is hartstikke gratis.

Met dat gevoel van vrijheid, de liefdevol klaargemaakte vispakketjes verorberd, sateetje, hamburger, overweldigend fijn wijntje erbij en zo meer..
Stap ik tussendoor naar binnen voor wat wijnlijks onderhoud en hoor ik Karien achter de piano. De klanken zijn zo prachtig, dat ik stilletjes blijf luisteren in de keuken. Met de tranen over m'n wangen, wat kan ze dat móói spelen.. Het nummer blijkt Sailing te heten. Wat 'n titel. Want dat is het.
We zeilen door het leven. Waarbij we niet de windrichting kunnen bepalen.
Wel de stand van de zeilen.
De avond afsluitend, achterin de tuin, bij het water. In het loungehutje met wat extra dakzeil.
Zo samen met m'n vriendjes. Als toegift stappen Rich & Marko ook nog binnen. Heerlijk zo'n aanvullend burensetje. Zitten we dan op de bank met z'n vijven, grandioos harmonieus te wezen.
Puur geluk.

Dinsdag een gesprek met m'n oncoloog. Hij maakt me complimenten over m'n gezond uitziende verschijning en overhandigt me de CT-scan, waar ik om gevraagd had. De botscan moet ik zelf opvragen bij het EMC. Ik wil graag, nou ja.. niet graag, maar ik heb het nodig om de scan samen te bekijken. Ik wil zien waar de kanker zit. En vooral het uitgelegd krijgen, want ik weet natuurlijk niet hoe kanker er uitziet. In plakjes. Gewoon het verschil zien tussen juli 2012 en april 2013.
Dat blijkt niet eenvoudig georganiseerd te kunnen worden. Ik begrijp niet goed waarom niet.
Eerlijk gezegd, zou het de normaalste zaak van de wereld mogen zijn voor kankerpatiënten.
Veranderingen bij uitzaaiingen? Nieuwe scans gemaakt?
Huppakee, foto's, aanwijsstokje erbij en uitleg krijgen. Van de oncoloog en alstie het niet kan, dan van de radioloog of wie daar verder over gaat. Dat moet toch haalbaar zijn?
En, alsof de duvel er mee speelt, blijkt er aan het computernetwerk onderhoud gepleegd te moeten worden, net op het moment dat ik vraag "of ik dan wel de uitzaaiing op mijn CT-scan even kan zien." En zie ik nog net een plakje van de CT-scan waar een kleine uitstulping in mijn schedel te zien is en gelijk daarnaast een kleine uitstulping naar buiten. Het lijkt klein.
Dan sluit het computernetwerk zich af.

Het behandelplan wordt doorgesproken. Wieger had me er al op voorbereid dat het gericht zal zijn op het palliatieve. Hooguit verandering van hormoontherapie en pijnbestrijding als de kramp te erg wordt. Dat verhaal klopt.
Het blijft gek, knokken voor je leven maar omdat je in de categorie van "ongeneeslijken" valt, gesprekken hebben over pijnbestrijding in plaats van activiteiten op gebied van genezing. Ik kan daar maar niet aan wennen. Ik vertel dat ik kramp heb bij mijn ribben aan de linkerkant sinds een paar dagen. Het neemt ook wat toe.
Omdat de oncoloog zwijgt, zwijg ik ook even. Er is recent een botscan gemaakt, zegt hij.
Over zes weken weer een afspraak. Per direct start ik wel met een andere hormoontherapie.

Dinsdagavond tietenklup. Onze kookklup van overjarige dames bestaat alweer een aantal jaar. Zo eens in de maand eten we een 3-gangen diner bij een van ons. Het enige wat we meenemen is ieder een fles wijn. Handig. Omdattie vaak op gaat.
We praten over van alles, maar lachen nog veel meer. Vaak om ordinaire dingen ook.
Dat blijft leuk, wat mij betreft.
Meestal zijn die avonden partner- & kinderloos.
Dit keer waren we in het nieuwe huis van degene die nog de meest pronte tieten van ons allemaal heeft. Haar nieuwe vriend en dochter waren er ook. De sfeer was fijn, boeiend om het leven van een 15-jarige schone te bevragen.
Maar het écht vulgaire, waar we zo goed in zijn, komt natuurlijk niet los. Volgende maand nieuwe ronde, nieuwe kansen.
Desalniettemin wandel ik toch gezellig gevuld & wat rozig naar m'n eigen huisje terug.

's Nachts kramp in mijn linkerzij. Mijn ribben. Met het kwartier lijkt het ademen moeilijker te worden. Tegen 05.00 uur wordt de kramp zó erg en het ademhalen zo moeizaam dat ik naar de spoedeisende hulp moet. Ik kan zelf niet meer rijden, m'n moedertje komt me ophalen.
De kramp wordt ondragelijk. Het is vergelijkbaar met kuitkramp en dat x100. En in die kuitkramp komt een nieuwe kleinere kramp door, vergelijkbaar met vlammende ontsluitingsweeën die minutenlang aanhouden. Net onder mijn hart. Ik krijg bijna geen adem meer.
De pijn is niet meer te doen. Ik puf en grom.
Mijn moedertje gaat ook stuk. Onder het huilen door zeg ik tegen mijn moeder dat 'als dit mijn voorland is, ik dit niet ga redden.'
Kanker in de botten schijnt van alle 99 verschillende kankersoorten, de meest pijnlijke te zijn. Dat klopt. Deze pijn is onmenselijk.
M'n broer Rob komt en ik krijg zware pijnstillers en morfinepleisters.
En nadat het is ingewerkt mag ik naar huis. Dat had ik eerlijk gezegd, niet verwacht.
Er wordt me op het hart gedrukt, mijn bloedspiegel continu te houden, op dezelfde tijd de pijnstillers en morfinepleisters.
Ik ben bang dat dit een keerpunt kan zijn.
Eerst m'n kop, nou weer dit?! WTF?!
In overleg met m'n broer ga ik een second opinion traject in, liefst bij Antoni van Leeuwenhoek. Gespecialiseerd kankercentrum in Amsterdam.
Rest van de dag op bed. Jeanetteke komt na haar tentamens ook langs. Ze kookt en blijft bij me slapen. Die lieve schat. s'Avonds proost ik in gedachten nog even op het huwelijksverjaarsdineetje van Rob & Ger, 26 jaar geleden alweer.
Bofkontengezin.

De volgende ochtend even leuten met Koffiehenkie. Moet gewoon. En is ook nu, na 15 jaar, nog steeds fijn. Ouwe afzeikmaatje. Lieve schat.
Ik doe wat ik kan. En wat ik niet kan.. dus niet. Voel geen pijn, maar ben moe, misselijk, suf en superlangzaam. Aan de naaktslakken te zien die me inhalen.
Daarna slof ik even langs bij Vonne d'r winkel. Ze heeft een kadootje: in het kader van mezelf blootgeven in m'n blog, geeft zij & haar collega's mij wat aankleedgeld. Een fashioncheque. Ik barst in lachen uit en ben ontroerd tegelijk. Wat lief en wát een geweldige motivatie! Wat een snoezepoezen daar..

Nagenietend verder sloffend, onderweg bossie blommen plukkend, op naar naar Chemo Elly.
Mijn andere snoezepoes.
Henk doet open, tranen in z'n ogen. Ik ben ook blij hem te zien. Geef 'm het bossie bloemen "voor bij Elly boven." Hij mompelt iets. Ik loop achter hem aan. Hij gaat thee voor me zetten. Ik trek m'n jas uit en loop terug naar Henk in de keuken.
Daar op tafel staan heel veel kaarten. Oprechte deelneming.
Ik kijk Henk aan en lijk het niet te begrijpen. Terwijl 't toch niet anders kan.
Dood. Chemo Elly.
En ga ik stuk. Alweer.
Morgen het afscheid. Ik zal er zijn.
Niet voor het afscheid, maar als ode aan haar bestaan.

Vrijdags komen de kinderen. We slapen uit, sloffen, keutelen en wandelen een enkele keer naar het winkelcentrum. Ik sus hun irritaties, laat ze te lang voor de tv zitten en dubbele toetjes eten. Geniet van hen op schoot bij mij, laat m'n angst & verdriet los. Voor even. Het liefst voor langer. Met m'n neus op hun huid. Ik adem hun geur in. Voel me veilig bij ze.
Ik zweef van moment naar moment. En in dat moment ben ik dan ook. Met al mijn aandacht. Alsof ik trapezewerker ben. Ik kijk niet langer om. Want nu ben ik hier.
Tis m'n kracht. En m'n lot, denk ik wel eens.
Als ik mezelf aankijk in de spiegel, word ik even heel verdrietig van m'n eigen blik.

Krijg ik verderop in dit weekend een smsje van No Guts No Glory Ellen over een betekenisvol toeval. Net toen ze het graf bezocht van Ronald Herregraven, de ere-ambassadeur, ontving ze een sms-je van diens vrouw. Dat haar weeën begonnen waren. Nieuw leven. Hoop.
Inderdaad.

En wordt mijn slaapkamer steeds mooier. Vanmiddag nog verder met inruimen en verdere hulp bij klussen. Vandaag is het windstil.
Zuurstof. Ademen. Blijven ademen. Gewoon blijven ademen.
Alles loslatend. Alles omarmend.
Dus ga ik nu naar buiten, met m'n blonde hoppelduifjes.
Ergens een übercappucino scoren.
En een versierpannenkoek waarschijnlijk.

3 opmerkingen:

  1. heey KanjerTopperPowerWauwVrouw!!!
    Ik neem je mee...ik neem je mee op reis...volgende week ben je in Frankrijk en neem ik je mee naar de TOP...!!!

    greetz Sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve annemiek, vandaag een mooie betekenisvolle dag voor saphira, ze doet haar eerste heilige communie in de kerk. Wat was ze mooi! Tijdens de dienst mochten de communicantjes een bloemen hulde brengen aan maria ( een mooie witte roos) bij het beeld van maria achter in de kerk. daar gingen ze dan in processie door de kerk met voorop de pastoor. Aangekomen bij het beeld van maria was er gelegenheid om even in stilte te bidden. Na de mis hebben we als gezin nog een kaarsje gebrand achter in de kerk. Op mijn vraag aan saphira voor wie we dit kaarsje zouden aansteken antwoorde ze: nou mam dat weet je toch! En ze noemde gauw wat namen op van zieke familieleden en zei daarna nog eens, ook voor de moeder van moos. Dit ontroerde mij enorm. nu zit ik nog even voor de computer en las je mooie blog. Weer werd ik even stil van binnen en weer kwamen de tranen. Lieve annemiek wij denken aan je en wensen je veel kracht toe in deze zware strijd. Liefs van raymond maritsa, saphira en jaydor.

    Liefde
    Liefde geeft en neemt niet
    Heelt en breekt niet
    Vergeeft veelvuldig
    Is hoopvol en geduldig
    Vriendelijk en waarachtig
    Deelt trouw en ruimhartig
    In de vreugde en de zorgen
    Van vandaag en morgen

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Annemiek,

    Wat schrijf je gaaf. Je lijkt me een prachtig mens!

    Liefs Jeske (via NGNG op je site gekomen)

    BeantwoordenVerwijderen