Donaties: Onvermijdelijke Tussenstand 2013

On-ge-lo-fe-lijk...
Ik voel me als Mies tijdens "Open het Dorp."

Sinds het Onvermijdelijke Avontuur vorig jaar is aangevangen en ik mijn behandeltraject uitbreidde naar Duitsland, hebben mensen mij financiëel gesteund.
Dat was al geweldig.

En nu, dankzij het initiatief & sponsorbrief van Marlies Haftka en Natasja Coli, zijn er op mijn behandelrekening bedragen bijgeschreven variërend tussen de 5,- en 1000,-.

Ik zie namen van bekenden er tussen staan; familie, collega's, vrienden en kennissen, maar vooral onbekenden.
Van Zweden tot Pijnacker & van Den Haag tot Markelo.

Ik ben verwonderd over de gulheid en het vertrouwen wat hiermee wordt geuit, zodat ik door kan varen op dezelfde koers.

Tussen 23 januari en 26 februari is dit bedrag binnengekomen:   

                                                            4.492,--


Lieve mensen, ik geef jullie allemáál een dikke, maar dan ook een hele dikke, zoenoptoet!
Dank jullie wel.

Zondagmorgen

Kijk ik vanuit mijn warme bed naar buiten, blijkt de natuur bedekt te zijn door wat sneeuwse ongeschondenheid.
Nu houd ik niet van verhullen.
Maar als het dan tóch moet, dan graag met zo'n laagje.

Ongeschondenheid. En zo lekker intact ook.
Zo voelt mijn 'oude' leventje ook, ongeschonden & intact. Valt daar een doorstart in te maken?
Daar had ik wel behoefte aan, krijg daar ook weer tijd voor en dus dacht ik:
waar was ik ook alweer gebleven.. ?
Vorig jaar, zo rond deze tijd?
Oh ja... Tour d'amour.

Het voelt als een noodzakelijke diepe ademhaling. Soms, als ik héél diep inadem, zit er zo'n snik in die mijn ademhaling verder verdiept. En daarna volgt een ontladende uitademing.
Zo voelt deze fase nu ook. Ik wil ontladen. Dansen, lachen, kankervrij denken & voelen.
Laat ik mijn pruikkie & prothese lekker thuis.
Niets te verhullen. Geen verkleedpartijtjes. Nieuwe mensen ontmoeten, andere sferen en impulsen.
Wat een leuke gesprekken, leuke mannen ook.
Laat ik mijn verbale kruitdampen wat achterwege & het haar op mijn tanden ook.
Het moet maar eens klaar zijn met die belachelijke assertiviteit van me.
Van een kwartje kwetsbaarheid met een voorzichtig sausje van benaderbaarheid, ga ik echt niet dood.
Zou zonde zijn.

Tour d'amour. Alsof ik dat zou durven. Maar het giechelen dateert van te lang geleden.
Dus ja, ik durf.
Ik ga nog niet bekkend door de menigte, maar opstellen in rijen van drie valt te proberen.
Retteketed, wat 'n pret! Lekker leven & beleven.
Mijn dochter zei van de week nog "mensch, durf te leven!"

Bucketlist??
Pfah..
Boeketlust zul je bedoelen.

Mijn Helden

Babs & Moos dus.
Mijn Helden. En net zo goed hoofdrolspelers in ons Onvermijdelijke Avontuur.

Babs.
Mooi door haar eigen wijze van zien, denken, voelen & haar eigen aardigheden.
Ze is verstandelijk verrijkt. Babs ziet, voelt en denkt voortdurend. Het speciale onderwijs wat ze volgt, sluit daar prima op aan.
Babs is een uitdaging om te op te voeden. Het is een wederzijdse uitdaging.
Maar vooral een spiegel. Ze heeft me geleerd geduld te beoefenen en voorspelbare dingen te doen, daar kom ik voor de helft aan tegemoet. Voor de rest probeer ik haar te leren incasseren door niet alle onverwachte situaties te vermijden, haar tot-op-haar-grens verantwoordelijkheid te geven en zelf zaken op te leren lossen. Juist ook in sociale situaties.
We voeden elkaar prima op. Ik bewonder haar eigenheid. Ze staat waar ze voor staat.

Moos.
Blij heerschap. Als die 's ochtends in mijn bed springt, knuffelen we. Alsof ons leven er van afhangt.
Altijd al gedaan. Liefhebben & liefgehad worden.
Er gaat niets boven een goed gesprek op zondagochtend 08.00 uur over "Pokemons die explomeren."
Moos heeft zijn eigen taalgebruik. Ik corrigeer dat te weinig, omdat ik zijn woorden vaak beter vind.
Moos is een hartebreker & hartverzakker.
Tis alsof hij een uitvouwbaar apenrotsje bij zich heeft, die hij een paar keer per dag neerzet, beklimt en me trakteert op een paar hartverzakkers. Gister nog een keer of acht op z'n bakkes gegaan met z'n fietsie.
Springt overeind & blijft blij. Ongelofelijk.

Babs & Moos. Ik kan over ze blijven vertellen.

Als je ze ziet, snap je waarom.

Ze hebben een samenspel die ik adoreer.  Maar soms is dat gehakketak natuurlijk ook daar.

Op die momenten plak ik mezelf achter het behang. In de hoop dat ze me niet vinden.

En daar durven we ook nog eens goudeerlijk over te zijn naar elkaar.

Zo hebben ze eens een onbedoeld samenspel wat toevallig is vastgelegd op zo'n karaokefilmpje op de site van Kinderen voor Kinderen. Waar Babs zingt en Moos zich ontpopt als een onbedoeld achtergrondkoortje.

Gisteren nog met z'n drietjes het filmje zitten belachen en dan voel ik mijn adoratie opnieuw. 
Begrijpen we ook weer waarom Babsie niet door is naar de volgende ronde.

En voel ik dat dit geluk mij strijdbaar maakt om te blijven leven.

Falentijn versus Valentijn

Ik dacht nog zo -begin 2012- dat ik in de liefde na twee hoofdgerechten & wat gebakken lucht wel toe was aan tapas d'amour. Het werd tapas tumore.
Vlekkie hier & plekkie daar.

Een tumor op mijn hart dus. Gaandeweg begint dan toch 'het afvragen.'
Heb ik niet gewoon enorm gefaald? In de liefde, bijvoorbeeld.
Over Falentijn gesproken..

En herkauw ik vandaag nog eens mijn feestweekend.
Met -van alle nabijen- mijn meest nabijen. 
Zij zijn het vooral die het topje van mijn ijsberg iets minder hoog maken. En iets minder koud. Ben ik begonnen met 'draaien.' Consequenter mijn filmcamera bij me.

Normaal vier ik mijn verjaardag bijna niet. Omdat ik een hekel heb aan verjaarsdagkringetjes.
Echt waar. Lege klapstoelen die alvast klaar staan. In zo'n fijn cirkeltje. Met voorgesneden kaas en worst in de koelkast. Nee, dank u wel.  
Maar als dan toch 'moet'.. dan graag met een pan soep op tafel, en vóóral zelf genieten. Stressvrije verjaardagen. Eén keer in de vijf jaar ofzo.

En denk ik -begin 2013- dit verjaarsweekend was prima te pruimen zo.
Mijn familie, een paar vrienden en kroost zo bij elkaar te zien. In de kroeg en in Gronau.
Daar word ik wel gelukkig van.
Oorverdovend lawaai van kleinharig tuig, fijne proeverijen & soms luide, soms knipogende proosterijen. 

Zondag uitkateren met een mooie wandeling langs de Dreilandersee. Zo vaak zelf gelopen de afgelopen maanden. Maar nu met elkaar. Een stukkie mee wandelen.
Daarna onze konen laten kussen door de zon. Onder genot van verse broodjes en cappucino.
Een winterse picknick, een omhelzing en stille uitzwaai.

Blijf ik achter met mijn grote broer. Mijn Rob in de branding tijdens hyperthermie en wat ongezellige infusen.
Wat een afknapper, behandelgedoe na zo'n liefdevol weekend.
En dus lijd ik  een paar dagen aan treurhumeur.
Bah.
Hoewel het weerzien met behandelaar Wieger me altijd een vrolijk gevoel geeft.

Dus nee.. geen Falentijn dus. Geen reden tot een gevoel van falen. Tuurlijk slaan we allemaal hier & daar een plankie mis. Maar wát zijn mijn duurzame vriendschappen me lief. Liefhebben en liefgehad worden. Dat voelt vertrouwd.

Maar Valentijn daarentegen?  Niet vertrouwd, aber doch wel. Mijn basisgevoel, mijn idee van vrouwelijkheid is wat beproefd het afgelopen jaar. En toch voel ik me vaak vrouwelijker dan ooit. Soms ook niet, met dat nieuwe hormoonhammetje op mijn buik. Hoe dan ook, nothing to hide. Voel ik me sterker worden. Vooral in mijn kwetsbaarheid.
Besef ik mijn blauwdruk en zie ik de afdruk van mijn leven  terug. In geest & lichaam.
En dat mag best gedeeld worden. Ook met Valentijn.

Vieren dat ik besta.

De dag van mijn bestaan.
Een dag uit mijn bestaan.
Ik besta.

Fabulous FourtySix!

De perfecte dag om mijn -zelf ontworpen- weblog officieel de lucht in te knallen.
Mijn weblog heeft tot doel het genereren van geld voor mijn behandelingen.
Van de donaties betaal ik mijn behandelingen, mijn aanvullende medicatie en reis- en verblijfskosten.
Mocht de weblog hier & daar wat inspiratie voor een ander brengen, is dat ook mooi meegenomen.

Ik vraag me af of ik mezelf niet tragischer moet doen voorkomen.
Is het niet zo dat mensen alleen maar geven in 'zielige' gevallen?
Met de beste wil van de wereld kan ik mezelf niet zieliger voordoen.
De enkele momenten dat ik me écht zo voel, ben ik op mezelf & niet bereikbaar.
Eerlijk gezegd, ben ik dan ook niet (meer) gewend mijn diepste gevoelens te delen.

Ik vind het leven in de meeste opzichten wel Tragisch Hilarisch.
Dat gaat ook zo vaak lekker hand in hand.
Hebbie net je leven op orde, geen financiële zorgen meer, ziet je lijf er holadiejee-okee uit, heb je een maand later een schuine voorgevel, verzamel je 'oud' goud om je volgende behandeling te kunnen betalen en vul je in de tussentijd je wils-, zorg- & euthanasieverklaring gezellig in.

Maar voor nu gaat het leven me goed.
Uit de laatste celtelling van december 2012 bleek dat er geen uitzaaiingen bij waren gekomen.Het is een momentopname. Maar dat is alles om ons heen ook.
Een momentopname.

Mooie momenten deze week: mijn eerste onverwachte knipperij sinds de chemo in juni 2012 door maatje Arie, een nieuwe fiets dankzij hoettepatattetoeters & sodejakkemejonassen, on-ge-lo-fe-lijke lieve donaties van bekende & onbekende luitjes uit Zweden, Rotterdam, Almelo en andere regio's.
Een week waarin ik onder de indruk ben van een blauwdruk en me koning te rijk voel met
klein blond & blond vanochtend in bed.
Die samen een wat krachteloos 'heppie birdsday" zingen.

Later vanmiddag de kroeg in met wat maatjes, taart aansnijden & aan de lampen hangen!
De rest van het weekend ook. Volgende week weer onvermijdelijke behandelingen.
Maar voor nu, Holadiejee, hatsiekiedee, zes bier alstublieft! 

Nu weblog, daar gá je!
Eens kijken hoe ver social media me in dit Onvermijdelijke Avontuur gaat brengen.
Zegt het voort, zegt het voort!

Aan Holy Moossie de officiele taak om op de knop te drukken.
Toe maar!

Sponsorbrief Onvermijdelijk Avontuur

 

Namens Marlies & Natasja.

Lieve lezers, familie, vrienden, bloggers...

De trainingen voor de marathon op 14 april 2013 zijn in volle gang! Met het lopen van deze marathon wil ik me laten sponsoren om zo geld bij elkaar te krijgen voor de behandelingen die mijn schoonzus nodig heeft, maar niet vergoed krijgt. Met onderstaand bericht gaat de actie, na alle stille voorbereidingen, van start.
Steun, in welke vorm dan ook, is meer dan welkom. Support, delen op facebook/twitter/blogpagina's, of andere intitiatieven die dit project groter kunnen maken... Het mag allemaal. En natuurlijk mag er alvast een toezegging gedaan worden op een donatie of sponsoring.

Annemiek Coli is onze 46‐jarige vriendin en schoonzus en een prachtige, bijzondere, intelligente en krachtige vrouw die vol voor het leven gaat.
Daarnaast is zij een alleenstaande ‐ maar vooral trotse‐ moeder van Babs (12) en
Moos (7).


In mei 2012 is bij haar uitgezaaide borstkanker geconstateerd en heeft er een borstamputatie plaatsgevonden. Enkele weken daarna is Annemiek met chemo begonnen.
Twee chemokuren en vijf weken later heeft zij gehoord dat zij 'ongeneeslijk ziek' is.
Er zijn uitzaaiingen geconstateerd in haar botten; schedel, nek, rug, bekken en linkerbovenarm.

                                                                                     Foto: Arjo van der Graaff

Annemiek zou Annemiek niet zijn als zij ook hierin niet op volle kracht zou doorgaan én aangaan.
Zij noemt het een 'Onvermijdelijk Avontuur' en in de loop van januari 2013 zal haar eigen blogspot onder deze titel opgezet worden: http://onvermijdelijkavontuur.blogspot.nl .

Direct na de laatste diagnose is Annemiek gestopt met chemo en volgt zij in Nederland nog reguliere therapie: dagelijkse hormoon‐ therapie en een maandelijks botinfuus.
Daarnaast heeft zij zich verder verdiept in andere therapieën.
Deze blijken vooral in Duitsland gegeven te worden, maar deze therapieën worden nagenoeg niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Dit is zoals Annemiek deze fase in haar leven beschrijft:
Het leven is tragisch hilarisch.
Ik vind dat dit lichamelijke gedoe net zo persoonlijk is als mijn humor, smaak en geloof.
Daar kun je niet één behandelsjabloontje overheen leggen.
Daarom zet ik alles op alles voor een meervoudige aanpak, op lichamelijk, mentaal en spiritueel gebied.
En ik kan je melden dat is ‐ met recht ‐ een Onvermijdelijk Avontuur!

Ik ga aan, want ik wil op mijn zeventigste belletje trekken in de omgeving.
Met mijn kleinkinderen.
Voor mijn kinderen ben ik onbetaalbaar en hier en daar voor mijn omgeving ook (mag ik hopen). Maar plots blijkt daar een prijskaartje om mijn eigen pols te bungelen.
Inmiddels heb mijn koers gevonden.
Uit de laatste telling van mijn celdeling (begin december 2012) blijkt dat de uitzaaiingen voor nu gestopt zijn.
En al is het een momentopname, vooralsnog zet ik daarom in op dezelfde koers.
Daarbij hoop ik op wat mensen die op hun manier met mij dit Onvermijdelijke Avontuur willen aangaan. In de vorm van steun, bemoediging of sponsoring in welke vorm dan ook.Mijn vriendin Marlies heeft het initiatief genomen om ‐ op basis van sponsoring‐ op 14 april 2013 de Marathon van Rotterdam te gaan lopen. En mijn schoonzus Natasja is direct aangehaakt. Oh My God... wat doen ze zichzelf aan?
Natuurlijk ben ik supertrots op dit initiatief van deze verbazingwekkende dames.
Sponsort u hen, dan steunt u mij en mijn kinderen erbij. Doet u mee?
Alvast bedankt en een zoenopdetoet van mij!
Wie weet bent u wel degene bij wie ik en mijn kleinkinderen in 2040 belletje gaan trekken.

                                                                       Foto: Arjo van der Graaff
Annemiek volgt, naast het reguliere traject in Nederland, dus diverse aanvullende en bewezen therapieën in Duitsland.
De kosten voor deze therapieën en therapie gerelateerde kosten zoals bijvoorbeeld reis‐ en verblijfskosten zijn aanzienlijk en kunnen wel oplopen tot ruim 20.000 euro per jaar.
Op haar blog zal zij hiervan melding maken.

Vooralsnog is 20.000,‐ euro dan ook ons streven.
Wij, Marlies & Natasja, gaan voor de Marathon van Rotterdam op 14 april 2013.
Hiermee willen wij graag het streefbedrag bij elkaar lopen om samen met Annemiek
de strijd aan te gaan tegen dit Onvermijdelijk Avontuur.

Steun ons op:
E‐mail : onvermijdelijkavontuur@gmail.com
Blog : http://onvermijdelijkavontuur.blogspot.nl
Rekeningnummer: 5117 513 t.n.v. A. Coli o.v.v. 'onvermijdelijk avontuur' .

Mochten er nog vragen zijn: onvermijdelijkavontuur@gmail.com.
Marlies en Natasja nemen dan spoedig contact met u op.

September 2012 - Januari 2013

In deze maanden is zoveel gebeurd. Een intensief behandeltraject gevolgd in Duitsland, naast het reguliere traject in Nederland.
In deze maanden heb ik mijn bodem bereikt, meerdere keren.
Heb ik ups & lows ervaren met mijn helden Babs & Moos, ben oude zaken uit het verleden aan gegaan, heb vergeven & gevloekt.
Ik heb doodsangst gehad & mijn levenskracht gevoed. Lieve vrienden & lotgenoten zien aftakelen & begraven.
Levensbedreigende bacteriën, ziekenhuisopnames, onnodig pijn & leed.
Teleurstellingen en hier en daar intense & ongeschonden momenten.

Ik kan daar nu niet goed over schrijven. Ben te blij dat dit achter de rug is.
Daarom kan ik het nu niet opbrengen terug te gaan naar al die gevoelens die ik nét te boven ben.
Even niet dus.

Wel door met blij nieuws.
Het gaat nu goed met mij. Voor het eerst sinds vorig jaar, kom ik nu toe aan herstellen en keutelen. Ik pak op een nieuwe manier mijn oude leven op.
Ik loop goed en ben inmiddels in training voor de 10 km. tijdens de Marathon van Rotterdam.
Verder slaap ik bij, werk ik achterstanden beetje bij beetje weg, keutel ik heerlijk aan en is het streven 1 maart 2013 weer aan het werk te gaan.

Tevens tijd voor weer wat sociaal leven.
2013: het jaar van onbezorgdheid, liefde, lachen, leven & beleven!

And saving the best for last:

Natasja & Marlies gaan de marathon van Rotterdam voor me lopen.
Powerwauwvrouwen!

YAHOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!

19-08-2012 Mail aan familie & vrienden

Date: Sun, 19 Aug 2012 23:22:30 +0200

Lieve hoettepetattetoeters,

Even een update, dan over een maand pas weer. Ik heb het namelijk veel te druk met leven.

Deze keuze heb ik een paar weken geleden gemaakt, omdat ik niet gelukkig wordt van een doodlopende weg.

En als er een weg van rechts blijkt te zijn, sla ik die gewoon in.

Hopend dat dat onverharde zandpaadje eindigt in een 6-baans-snelweg.

Ik heb besloten dat mijn diagnose een volgorde van letters is. En niet per definitie de volgorde van mijn leven.

Het is geen strijd tegen de dood. Ik ga voluit voor het leven.
In het Verlengde Leven.

Dendritische Celtherapie
Deze therapie is eind juli angefangen in Neu Ulm. Twee redders in nood hebben deze therapie mogelijk gemaakt, inclusief vervoer heen en terug.
Onbetaalbaar dus.
Bloed afgenomen, vitamineinfuus gekregen, cellen gekweekt en vermeerdert en een week later in miljoenen weer teruggespoten gekregen.
Met alweer een vitamine C-infuus er achter aan.
Over 4 weken krijg ik de tweede serie van twee injecties met eigen dendritische cellen.

Dr. Gansauge van de Praxisklinik gaf mij een behandelvoorstel mee om te bespreken met eigen dokter.:
- biofosfaten (botversterker) Check!
- hormoontherapie Check!

- metronomische chemo.

Huh..? Mijn eigen oncoloog vertelde dat dit homeopathisch is, 'niet waar' zegt een andere gepensioneerde oncoloog, dr. Moolenburgh.

(metronomisch wil zeggen: laag gedoseerde dagelijkse chemotabletten, ochtend en avond halve tablet, heeft dan geen bijwerkingen en voorkomt vorming van nieuwe bloedvaten waarin tumorcellen zich gaan nestelen.

Volgens mijn oncoloog gaat chemo en hormoontherapie niet samen. 'Jawel dokter, alleen met chemo in lagere doseringen.' Hij wil dit niet omdat hij niet weet wat de uitwerking daarvan is. "Maar in Duitsland wel, zal ik u een rapport daarover toesturen?'
Hij kijkt me wat geërgerd aan. Jammer en onnodig.
Ik heb soms 't gevoel dat ik een pain in the ass ben (inderdaad Fer).
Maar daar hebben we dan weer sperti voor, denk ik dan maar.

- hyperthermie. Een paar ziekenhuizen in Nederland doen dit sinds kort, in Duitsland is dit vrijwel standaard. Kankercellen houden niet van hitte, dus kunstmatige koortsopwekking doden deze cellen. Ziekenhuis Dirksland doet dit niet.

Vwb. de metronomische chemo zal ik Resveratrol gaan slikken. Dit is een natuurlijke chemo, gemaakt van de schillen van blauwe druiven. Voor 1 zo'n capsule heb je 150 flessen wijn nodig. Tis een inkoppertje, dus deze laat ik lopen.

Met hyperthermie ga ik as. dinsdag in Duitsland beginnen.

Ter verduidelijking: natuurlijk volg ik de reguliere weg. Maar wel aangevuld met therapieën die hun werking en wetenschap al bewezen hebben in het buitenland.

Ik heb respect voor doctoren en alle vastgestelde protocollen, maar de zorg krijg die je als patiënt krijgt, is de afgesproken standaardzorg (ziekenhuis/zorgverzekeraars) en is niet per definitie de beste zorg op maat voor mij.

Daar moet ik zelf voor zorgen en hier en daar voor strijden. Ongelofelijk.

CZ heeft inmiddels besloten mijn dendritische therapie niet (deels) te vergoeden. Omdat het niet bewezen is. Pfff... Alweer een uitdaging. Dus een verzoek aan dr. Gansauge om mij het rapport toe te sturen over twintig jaar onderzoek over deze therapie, waar hij me over vertelde.

Kamperen
Tussen bezoek 1 en 2 aan dr. Gansauge, bij mijn broer Mike, schoonzus Natasja, kinderen & familie van schoonzus gekampeerd aan de Lorelei.
Met mijn vertrouwde en te lage tentje en vrijheidslievende kinderen enorm genoten van een heerlijke vakantieweek.
Met familie als backup, lukte kamperen prima. Mijn lijf soms moe en pijnlijk.
Mike was vaak al daar, voordat ik hem gevraagd had te helpen. Dat vraag ik niet zo snel.
En soms wachtte hij en Natas ook niet af. Gelukkig maar.
Babs en Moos gelukkig en blij over de camping zien denderen, vriendschappen zien sluiten, zien onderhandelen over wie dit keer de baas mocht zijn, zwemmen, verliefd zien worden, nagelstudio gestart, Moos regelmatig op z'n plaat gegaan met te hard steppen, te ruw van het speeltoestel afspringen, te hoog in vlaggemasten klimmen en andere zaken die nog eens maken dat ik eerder bezwijk aan een hartverzakking dan aan wat anders.

Donatie
Mijn moedertje heeft tijdens mijn vakantie besloten met de pet rond te gaan in haar familie en mijn vaders familie en van vrienden van haar. Dit heeft er toe geleid dat een geweldig mooi bedrag van is opgehaald, inclusief ophoging van mijn moeder.
Oeps..

Ongelofelijk. Zeer welkom en daarmee investerend in mijn leven. Bedankt mam! Dank, dank en nog eens dank aan de anderen!

Botversterker en Hormoontherapie
Vanwege het gammele bekken en slechte lopen, ben ik vorige maand begonnen met de botversterker.
Tevens voor hormoontherapie gekozen ipv. de gifchemo ivm. voor de hand liggende redenen.

Het duurt alleen even voordat deze therapie voor mijn uitzaaiingen gaat werken.
Da's te lang, dus wil de dokter me een handje mee de overgang in helpen.
Dus mag ik morgen een fijne wijkverpleegster verwelkomen die me een handje rucksichtloss mee helpt.
Tussen nu & te kort dag, zou mijn kin en nek vocht gaan vasthouden en zou ik nog wat aankomen. He ja, gezellig.

 Wieger Rekker
Via-via had ik gehoord van een dame uit Goeree die ook dendritische therapie zou doen. Haar gebeld, maar info bleek niet te kloppen. Deze openhartige en wonderschone dame Christel volgde wel therapie, maar bij ene Wieger Rekker in Gronau. Zij had hier afgelopen maandag en dinsdag een afspraak voor vitamine C-infusen. Ze heeft me overgehaald om me te gaan. Ok dan, voor wat veldwerk.

Hem ontmoet, gezien hoe hij werkte, uitgebreid gesproken en gekozen voor directe aanvang van aanvullende therapieën bij deze wandelende encyclopedie.
 

Hij heeft me er 'tussen gevoegd" en vanaf afgelopen dinsdag heb ik dagelijkse vitamine C-infusen gehad. Een behandeling met Papimi, magneetveld die gezonde cellen sterker maakt en kankercellen doodt.

http://www.hoogers.com/papimi.htm
 

Met een boost voor de lever en nieren die vervolgens de dode cellen moeten verwerken om te af te kunnen voeren.

Kankerbestrijding moet altijd gepaard gaan met versterking van immuumsysteem op diverse manieren en extra stimulans van lever en nieren.

Ik zal daar de komende maanden, aanvankelijk een paar dagen per week, dan een paar dagen per twee weken, dan per drie en so on.

Ik verblijf dan in het goedkoopste hotelletje in Gronau. Tenzij iemand een beter idee heeft.
Huur daarbij een fiets en werk zo aan mijn conditie, in de middagen.

Kan ik goed herstellen, zo op mezelf. Maar mis ik mijn kinderen net zo goed. Of fijne gesprekken en slappelachen met mijn beste vriendjes en vriendinnetjes.

Mis ik het zien hoe mijn Babs haar beugel krijgt, mis ik de anekdotes van het nieuwe werk van J., het badkamergedoe van S, of hoe het M. het lukt een doorstart te maken, of R. die zijn nieuwe bedrijf aan het opstarten is.

Daarentegen heb ik voor het eerst in te lang, bijna een boek uit.

Wieger is een heilpraktiker, ooit hoofdverpleegkundige geweest, nu dus een eigen praktijk onder toeziend oog van een Ambtarts.

Hij heeft geen website. Doet hij niet aan. Geeft nagenoeg geen interviews. Behandelt 'maar' gemiddeld 5 tot 10 patiënten per dag. Heeft dan alle tijd en neemt die ook.

Zijn doel om zo stressvrij mogelijk, maar allerkundigst, aandachtvol & daardoor efficiënt te werken, komt waarachtig en zeer doodgewoon (grappig) over.

Als een grote spons wil ik alle informatie opnemen die hij me geeft.

Volgende keer schrijf ik wat over de natuurlijke en aanvullende medicijnen die hij me heeft mee gegeven. Ik wist niet dat iemand zoveel van de natuur en diens werking kon weten.

As. dinsdag onderga ik hyperthermie, waarbij mijn lichaam kunstmatig tot vooraf bepaalde koortstemperaturen worden gebracht.

Zowel van buitenaf (een hittetank) als van binnenuit (mbv. alweer een injectie).

Zo'n opwarming tot op de graad nauwkeurig, dat is geen mijn exen ooit gelukt.

Maar ik ben hier echt wel nerveus voor. Gelukkig is maatje Daan uit Goeree bij me. Schijnt een zeer pittige behandeling te zijn. Enfin, dit stadium van kanker is ook pittig. Dus kom maar door dan.

Verder is mij het dieet van Dr. Budgwig onder de aandacht gebracht die uitzaaiingen zouden doen stoppen en zelfs verminderen. Haar patiënten hebben voor het meerendeel uit doktoren en hun familie bestaan.

Huh.. ?!

Op de achterkant van het boek van dr. Henk Trentelman, een goede vriend van Wieger (die -pas- 18 jaar na tumorconstatering is overleden), "Chemo of kan ik zelf kiezen?" heeft iets soortgelijks beschreven:

80% van de ondervraagde oncologen in amerika wijst chemotherapie af als kanker bij henzelf of hun familie zou worden vastgesteld.

Huh..?!

Kortom: kom maar door met hormoontherapie, botversterking, dendritische celtherapie, Resveratrol, Beta Caroteen, Vit. C & E, Q10, Derivatio, Granaatappel, Schwarzkummel, Curcumine, Papaya, Absinthum, Mariadistel, Pro Biotica, Papimi, Dr. Budwig-dieet en Hyperthermie. Nou.. lekker bezig toch??

Nog even dit

Ik voel me goed, heb meer energie en loop stukken beter de laatste weken. Of het nu de dendritische therapie is, de botversterker, de vitamineinfusen.. mij om het even. Iéts werkt. En misschien alle beetjes samen. De 12 dagelijkse paracetamollen van 500 mg. (waarvan mijn dokter een hartverzakking kreeg. Deze dosis mag namelijk helemaal niet. Wist ik veel) naast mijn reguliere pijnstilling, zijn gereduceerd tot enkele molletjes per week. Er gaat toch niets boven parmantig door het leven te stappen.

Daarnaast ontvang ik nog steeds dagelijks lieve kaarten, mailtjes en sms-jes van nabijen, kennissen, via-via-mensen en ook lang niet geziene familieleden. Hoe leuk, lief en wat een goede intenties.

Daarbij moeten er even twee dingen van het hart die me hier & daar wat opvallen en hier & daar dan ook recht gezet moeten worden.

En omdat mijn behoefte aan directheid helemaal niet aan mijn ziekte onderhevig is, even dit..

Ten eerste: Mijn laatste bericht over de ongeneeslijkheid, betekent niet dat ik morgen of volgende week al dood ben.

Natuurlijk begrijp ik dat ik niet meer in de categorie "Beterschap" val. Die ontvang ik al een tijdje niet meer. Logisch. Ik snap ook dat de juiste woorden vinden, best een beetje lastig is.

Echter, mij nu al 'een goede reis wensen' of 'ik wil je graag nog snel een keertje zien' of kaarten die waarbij ik beschreven wordt in de verleden tijd en wat meer hemelse varianten, staan eh.. nogal haaks op waar ik nu mee bezig ben.

Namelijk 'in het verlengde leven.'

Voorlopig lig ik dus niet in de schappen met een kortingssticker van 50% op mijn kont.
En de stempel 'afgeschreven' staat nog niet op mijn voorhoofd.

Hoewel, mijn maatje Koffiehenkie zou zeggen: "in de dierenwereld was je allang gepakt." OK. Maar dan nog..

Bemoediging in deze fase is wat ík en mijn gezin nodig heeft. Ik ga heus niet 'al behandelend' ten onder. Maar bied mezelf een prachtige weg van rechts die voorrang van mij krijgt.

Ik zal -en jullie met mij- zien waar die weg op uit komt.

Ten tweede: Mijn kinderen worden veelvuldig geconfronteerd met alle gesprekken die over mijn ziekte gaan. Als mensen mij aanspreken in hun bijzijn of mensen er met elkaar, waar dan ook, over praten in hún bijzijn.
Op zich ben ik voor openheid over mijn ziekte, maar het is de afgelopen maanden wel genoeg.

Het hoeft niet de hele tijd ter sprake te komen bij mij, bij hun vader of waar dan ook.

Mijn kinderen zullen het niet snel zelf tegen volwassenen zeggen dat ze hier last van hebben. Moos heeft het vandaag wel letterlijk gezegd dat hij het 'écht niet leuk vindt'.

Dus alle volwassen-onder-ons gesprekken graag op gepaste afstand van mijn kinderen.
Ze krijgen al genoeg mee.

En fijne en lieve kaartjes, mailtjes of sms-jes zijn ook aan hun zeer welkom.

Als het een beetje meezit, vertellen zij jullie graag wat hen bezighoudt in hún dagelijkse leventje.

Ze genieten ook van de uitjes hier & daar & met anderen. Laatst nog in een geweldige politiejeep op het strand, dan weer met vriendin te paard, dan met z'n allen in het zwembad enz.

Heerlijk! Daar genieten ze echt van.

Toen ik afgelopen vrijdagavond thuiskwam met een lege telefoon vanaf dinsdag (opladers thuis gelaten, want ik wist vantevoren niet dat ik zou besluiten de hele week te blijven, maar wel lekker rustig) bleek ik na oplading vele voicemails, sms-jes en gewone mailtjes te hebben ontvangen.

Zeker lief en betrokken natuurlijk.

Feit is als ik mijn kinderen na een week weer weer zie, alle andere zaken natuurlijk helemaal geen prioriteit hebben.

En pakken we de draad van ons gezinsleven gelijk weer op. Zo gewoon zoals dat vier maanden geleden ook was. Dat is dan ook de reden dat ik niet terug reageer.

Dus hoop ik dat mijn update hier & daar voldoende is.

Het gaat goed met ons. Geen nieuws is dus goed nieuws.

Een dikke pakkerd van ons!

26-07-2012 Mail aan familie & vrienden

Date: Thu, 26 Jul 2012 22:03:01 +0200

Fijne luitjes,

We pakken effe de draad op waar ik gebleven was.

Parijs dus. Een week of 5-6 geleden.

Parijs
De reis heen & terug in de Thalys was nogal een uitdaging op zich. Met twee kinderen wiens adrenaline ongeveer net zo hard naar boven kwam als de snelheid van de Thalys, complete lichaamsbruggen bouwen in het gangpad.
Liefst als ze mensen zagen aankomen.
En die mensen ook weer terug kwamen.
Iets te graag verstoppend onder de banken bij de iets te rustige buren.
Die aanvankelijk nog vriendelijk naar me knikkende krantjelezende man, onder het mom van: "ach ja.. kinderen he?"
Maar die ik een tijdje later toch wat verhit naar z'n busje pepperspray zag graaien.

De Eiffeltoren was prachtig. Ik kon het niet opbrengen om anderhalf uur in de rij te staan. Niet dat de tijd me boeide. Maar het staan kon ik niet opbrengen.
Dus toen ik vroeg om een stoeltje, kwam het gesprek als snel op waarom.
De geuniformde meneer vroeg of ik misschien een gehandicaptenkaart bij me had. Dan zou ik voorrang krijgen.
Nee dus. Daarop deed ik mijn jas open. Ik droeg die dag mijn borstprothese niet en zie er dan wat eh.. a-symetrisch uit zal ik maar zeggen.
Iets in mijn bovenlijf hangt dan wat scheef en het is dit keer niet mijn kledinghangertje.
Eén blik van de geuniformeerde meneer, wat kgb-walkie-talkie met andere geuniformeerden en we mochten zo langs alle rijen rechtstreeks door naar de lift.
Nog nooit zoveel baat bij een open jasje gehad.

Dus..


Tussen lift 1 en 2 naar de top van de Eiffeltoren kwam er noodweer opzetten, Babs durfde niet meer naar buiten. Maar Moos en ik hebben ons zo een rondje om laten stormen en laten beregenen tot op ons onderbroekie. En ook weer terug naar binnen laten stormen.

Straatjes, starbucks, souvenirs, boottocht, metro, terrasjes. Arc de Triomphe, terug met een fiets tjoek-tjoek naar alweer Starbucks.

Eiffeltorentje voor Moos gekocht en hip hoedje voor Babsie.
Geweldig. Spannend. Helemaal leuk.


Chemo 1 (11-06-2012)
Twee dagen na Parijs mijn eerste chemo. Bloed prikken op de vrijdag voorafgaand om te checken of de bloedwaarden goed genoeg waren en me de maandag erop gemeld. Infuus, spoelzakje, anti-misselijkheidszakje, 3 x gifzakje, tussendoor spoelen en 4 uur later klaar.

Voelde me vreemd daarna. Moest onverwacht nog wat boodschappen doen en de apotheek bleek mijn chemomedicijnen die middag bij de vader van de kids te hebben afgeleverd ipv op mjn adres (what the f..!?!!) dus nog een fijn, ietwat oververmoeid hysterisch telefoontje tegen aan gekwakt.

Mijn bed in gekropen en een paar uur later wakker geworden met een ongekend duister gevoel.

Onheilspellend.

Zo onheilspellend dat ik -al wakker- nog een uur roerloos heb gelegen.

Ik durfde me niet eens te bewegen.

Mijn hele lijf was zich de tering geschrokken. Nu houd ik niet van vloeken. Maar sommige dingen moet je gewoon bij naam noemen.

Heb niet gespuugd, maar de misselijkheid & een totaal verbijsterd lijf was er die dagen wel.

Bij elke toiletgang met plastic handschoentjes en chloor de hele toilet schoonmaken, 2x doorspoelen met deksel dicht. Kleding voor de was in een aparte afgesloten zak bewaren en apart wassen van de rest van de vuile was. Wel kroelen met kinderen, maar niet voortdurend op schoot of in mijn armen.

Radioactief. Elke onnozele mug die op mijn huidje zou landen, zou ongewild zelfmoord plegen.

Dag 2 wel aanwezig geweest bij de kookclub. Maar dat was het dan ook.

Dag 4 en 5 na de chemo. Complete shutdown. Alles traag, lopen, praten, denken. Zelfs eten.

Wel de kinderen bij me gehad, want ik wist natuurlijk niet hoe/wat m'n lijf zou doen.

Week 2 en 3 lekker aan het opknappen, begonnen met chemorevalidatie, zoals ze dat noemen.

Kapper

Een iets te dikke kouw zat die ochtend plots op mijn balkon. Dwars door het noodweer heen, zomaar geland op mijn balkon.

Wat verbaasd draaide ik me om en door de ruiten heen keken we naar elkaar. Nu heb ik een beetje de neiging om te praten.

Tegen stoelpoten, dove mensen, mijn moedertje. Het maakt me niet uit.

Die ochtend was wel wat spannend, want mijn kinderen zouden mijn haar gaan knippen. Alvorens een rücksichtlose tondeuse mijn geliefde krullen zou temmen tot enkele millimeters.

Dus.. als de natuur me kracht komt wensen, vind ik dat meer dan fijn. Ik bedankte de kouw, hij knikte terug en vloog weg.

Sindsdien wordt mijn balkon een aantal keer per week bezocht door de kouw. Die dikke en en andere. Soms alleen die andere.

De haarknipperij verliep zoals het leven hoort te gaan. Kinderen die zich na 5 minuten al verveelden. Koffiekopje wat omviel, telefoon in de winkel die bleef rinkelen en opgenomen bleef worden tussen het knippen door.

De scene uit "komt een vrouw bij de dokter" waarin Carice zo prachtig huilt en besefte toen heur haar afgeschoren werd, was bij mij een Moos die lachtte om al dat haar op de grond. Een tussendoor telefoontje van de kapster. Een Babsie die wat afwachtend stond te kijken.

Voordat ik goed & wel een trillip had ontwikkeld, was mijn haar gemillimeterd. Om precies te zijn in 90 seconden.

Jeanetteke heeft het gefilmd en de sfeer was (godzijdank) ongedwongen en doorgaand van het ene naar het andere moment.

Zoals het leven ook hoort te zijn.

Niks bijzonder ritueel.

Niets snifferigs, huilerigs.

Maar nogal wonderlijk ontspannen eigenlijk.

Die prachtige pruik van Puik voor Elkaar (wat ik niet helemaal had verwacht als je de site ziet) met mijn eigen uitziende krullen van echt aziatisch haar. Tis echt prachtig.

Alter-ego's

Met pruik: het leuke zusje van Julia.

Zonder: G.I. Jane zonder sixpack.

Zonder met bril: Ghandi.

Zonder pruik met opgemaakte wenkbrauwen: Austin Powers.

Fotoshoot Arjo van de Graaf

Bijzonder die shoot. Voor hem en voor mij.

Met pruik. Zonder pruik. Lachend. Huilend. Met shirt aan. Zonder shirt. Mijn blote borst(en) met mijn handen bedekt.

Binnen. Buiten. Bij een tunnel.

Wonderlijk. Fascinerend. Ontroerend.

Sponsorloop 28 juni

Mijn vriendjes Daan & Karien hebben een sponsorloop geïnitieerd op Goeree.

Wel 50 mensen hebben 25,- euri aan sponsorgeld betaald en een man of 20 hebben daadwerkelijk voor me gelopen, gejogd op 28 juni jl. Het was ca. 28 graden Celcius.

Broers van Daan & Karien, dochters van, sportvrienden van, overbuurvrouwen van achternichten van enz.

Meer dan de helft kende ik niet. Het filmpje is door mijn collega Joost op mijn facebook-prikbord gezet.

Een prachtig Goerees intiatief. Super!

En de opbrengst in een brooddoosje mee gekregen voor mijn dendritische cellen in de Praxiskliniek in Frankfurt.

Chemo 2 (2-7-2012)

Net voor de 2e chemo is mijn haar gaan uitvallen. Ondanks dat ik me er enigzins op voorbereid had, bleek dat tóch wel even een momentje.

Onder de douche, haarpijn, handen vol met haren. Ik heb altijd het haar op mijn tanden nog, dacht ik.

Maar ook mijn gevoel voor humor maakt soms plaats voor dikke, dikke tranen.

Nou. Dat was zo'n moment.

Zo het afvoerputje in.

Chemo 2 dus. Zelfde pretpakket. Dit keer was de chemokamer gevuld met de aanwezigheid van ene Elly. Ook aan de chemo. Opgegeven.

Maar nog een laatste probeerseltje. Zij is te leuk. Ik ben al slappelachend 4 uur lang door de chemo heen gekomen.

Verloop van de week hetzelfde. Behalve dat ik de kinderen dit keer vanaf zaterdag pas bij me had. En zelfs dat bleek nog een beetje vroeg.

De aderen in mijn chemo-arm (andere arm mag nooit in geprikt worden ivm weggehaalde okselklieren en kans op oedeem) voelen tegenwoordig alsof ze aan het touwtrekken zijn.

Voelt naar en raar.

Conditioneel voel ik me brakker worden. Meer pijn/kramp in mijn rug.

Opname & 'n beetje zoek in het ziekenhuis (7-7-2012)

De hele week had ik al last van mijn rug. Na een voortvarend niesje, schoot het pas echt in m'n rug. Die steken en kramp werden erger, ook het ademhalen ging steeds moeilijker ter hoogte van mij borstbeen. Tegen 04.00 uur lukte het ademhalen bijna niet meer. Deed te zeer.

Toch maar Jeanetteke en buurvrouw uit hun bed gebeld, buurvrouw bij mijn slapende kinders gebleven en ik met J. naar het ziekenhuis.

Ze vermoedden een longembolie, vandaar een CT-scan. Bleek het niet te zijn.

Het ziekenhuis wilde dat de pijn goed gereguleerd werd en daarom moest ik een nachtje overblijven.

Weer was te mooi, zaalleeftijd gemiddeld 104, dus na wat pijnstillers en een goede tuk was ik wel weer klaar voor wat leven en onder het mom van "ik ga effe lekker naar buiten" me afgemeld.

Tussen 14.00 en 20.00 uur dan ook terrasje gepakt vlakbij met Jeannette, gewandeld, wijntje gedaan en mosselen gegeten met Sjoerd en nog een wandelingetje er aan vast gebreid met Daan.

Tegen 20.00 uur werd ik bij het ziekenhuis opgewacht door een verpleegster. Ze waren al een tijdje naar me op zoek.

"Je mag niet buiten het instellingsterrein komen, wij zijn verzekeringstechnisch verantwoordelijk voor je."

Of ik het niet meer wilde doen.

Enfin.. weer een mooie dag in de pocket.

De volgende ochtend naar huis, pijnstillers sloegen aan, dus meds mee en thuis verder herstellen.

De dokter vertelde dat hij wel wat had gezien op de scan, mogelijke uitzaaiingen. Maar dat mijn oncoloog mij daar verder over zou vertellen.

O..

Op 11-7-2012 aangehoord dat ik inderdaad uitzaaiingen heb en na een botscan later die week is naar voren gekomen dat ik op meerdere plekken (haarden noemen ze dat) op mijn schedel, nek, ruggewervels, borstbeen, linker bovenarm, ribben en bekken.

De dokter vertelde dat het 'de agressiviteit uitzonderlijk was, in de zin van nog geen zichtbare uitzaaiingen botscan eind mei en 5 weken later dus op zoveel plekken.

Conclusie: ongeneeslijk ziek. Herstel niet mogelijk.

Het komt dwars door deze chemo heen, de dokter vertelde dat er gestopt zou worden met deze chemo.

3 opties werden voorgelegd: een andere chemo, een hormomenkuur of niets meer doen.

Met andere chemo zou ik er misschien 2 weken, 2 maanden, 1 jaar bij krijgen. Misschien ook helemaal geen tijd extra.

Ik voel het ook. Die haarden. Het is een soort van kuitkramp, maar dan in je lijf. Het brandt, ik voel hitte, broeien, maar de ergste kramp wordt onderdrukt door de medicijnen. Als ik te hard huil of lach, wordt de pijn sterker en het ademen moeilijker.

OK. Keuzes dus.
Dus waar kies je voor als je van je kinderen houdt? Van het leven? Van mezelf? Mijn familie en vrienden?

Als je houdt van levenskwaliteit? Wegen een paar weken levensverlenging op tegen de tijd die je aan het zieke, zwakke, brakke herstel kwijt bent na de chemo?

Waar is mijn levenskwaliteit als ik dan weer mijn kinderen 5 dagen lang niet om je heen heb?

Als ik stop met verdere behandelingen, ben ik dan realistisch?

Of juist geen knokker?

Het eten van alleen maar eiwitten zouden celdelingen stoppen, maar mijn botten hebben calcium nodig. What te f..?!

De botversterker kan ik per infuus krijgen, maar hormoontherapie zorgt juist voor botontkalking. Huh..?!

Wat valt er te kiezen als ik in mijn ongeneeslijkheid helemaal niet dood wil gaan?

Welke woorden kies ik om het Babs en Moos te vertellen? Bestaan daar überhaupt woorden voor?

Of mijn moeder. Hoe moet ik haar vertellen dat haar het vreselijkste gaat overkomen, nl. je kind verliezen.

Hoe lang heb ik sowieso nog? Het lopen gaat moeilijker en dat in een paar weken tijd. Ik voel het toeslaan in mijn bekken.

Heb ik een paar maanden? Zit ik over een paar weken in een rolstoel?

Kan ik ergens een segway leasen? Of een electrische step? Dat ik mezelf kreupel aber doch hip kan vervoeren.

Ik heb het dus mijn kinderen moeten vertellen. En hun vader. En mijn moeder.

Dat was erg. Intens diep verdriet.

De dokter heeft gezegd dat mamma niet meer beter wordt.

Verdriet met Maurice, verschrikte ogen van Babs en Moos en intens huilen met z'n viertjes.

En toch een half uur later met elkaar een ijsje eten.

Omdat het leven doorgaat. Gewoon. Zoals het hoort.

Inmiddels vraagt Moos tussen de boter en de hagelslag door, of ik hem wel op tijd wil vertellen "waar de sleutel van zijn piekenpijp ligt, omdat je toch bijna dood gaat?"

En antwoord ik hem tussen de thee en mijn beschuitje door "dat ik dat natuurlijk ook ga verklappen, tezamen met wel wat meer dingen die geld waard zijn."

Mijn kinderen huilen, spelen, eten, rauwe/rouwe ontredderings-aanvallen (Moos), uitbreiding van een eigen sociaal netwerkje (Babs), we doen onze gewone dagelijkse dingen, ondernemen, lachen veel en huilen zo af ten toe diep tussendoor. Met elkaar of in ons eentje.

Ben ik met vrienden op stap, staat er plots weer een maaltijdje in de vriezer. Maar nu dus ook gesprekken met de uitvaartondernemer, de assurantietussenpersoon en tref ik voorbereidingen om mijn wils-, zorg- en euthenasieverklaring in te vullen.

Babs vroeg me vorige week of ik er nog zou zijn op haar verjaardag 14 november. Ik weet dat eerlijk gezegd niet en zei dat ook tegen haar.

"Als ik er niet meer ben Babsie, zal ik God vragen of ik voorrang krijg bij de workshop Regenbogen Bouwen. Dat ik niet zo'n lullig laf boogie in elkaar flans met fletse kleuren, maar een grote, hoge stevige boog met prachtige kleuren. Misschien heb ik dat dan al geleerd, maar misschien ook niet. Weet dan dat ik hard aan het oefenen ben.

Afgelopen vrijdag stelde Babs voor "haar verjaardag eerder te vieren."

Zou ze beseffen hoe groots ze is?

Willen jullie dat haar blijven vertellen? De rest van haar leven lang? En ook hoe dapper Holy Moossie is?

Knuffel ze, dompel ze onder in alle ik-hou-van-jou's die je bij elkaar kunt schrapen.

Strohalmen

- Ik eet nu veel eiwit. Dat zou celdelingen stoppen of vertragen.

- Ik eet nu veel calcium, om mijn botverzwakking te verminderen. Dit past dan weer niet in een eiwit-dieet.

- Drink ik nog steeds Flor Essence thee omdat dat genezend zou werken en mijn immuumsysteem zou versterken.

- Dendritische therapie in combinatie met vakantie, weggebracht door Ferry, broer van Maurice en met Babs en Moos naar Duitsland morgenmiddag.

In een hotel op de camping waar mijn broer Mike ook is verblijf ik met de kinderen en vrijdag rijden Ferry en ik door naar de Praxiskliniek.

Daar wordt met een bloedafname gekeken over mijn witte bloedlichaampjes kwalitatief en kwantitatief aanwezig zijn om Dendritische Celtherapie op toe te passen. Aansluitend een gesprek met dr. Siebenhüner.

De uitslag hiervan is maandag as. bekend. Zo ja: dan wordt er dinsdag as. een halve liter bloed afgenomen voor de celkweek in Frankfurt.

Zo nee: mogelijk een andere therapie.

Tussentijds met mijn kinderen een soort van kamperen.

Totdat het telefoontje uit Duitsland en dit mailtje er gistermiddag achter aan kwam.

Worst case scenario's cán get more worse..

Dear Mrs. Coli,

as I already told you by phone, Dr. Siebenhüner unfortunately is no longer allowed to apply dendritic celltherapy because of an EC regulation for advanced therapy medical products. There is only one single doctor in Germany who got the offical allowance to apply dendritic celltherapy and that is:

Praxis Pr.Doz.Dr.med. Frank Gansauge Facharzt für Allgem. Chirurgie
Silcherstr. 36

89231 Neu-Ulm
Bayern
Deutschland

Festnetztelefon: work 0049(0)731/715760
Fax: fax 0731/71576250

I'm so awfully sorry and wish you all the best hoping you will fight your tumor.

Dus.. tranen, verbijstering, ontreddering, in één moeite door broer en Ferry weer afgebeld.

En altijd fijn: mijn kinderen stapten twee minuten later binnen.

Soms weet ik gewoon even niet meer hoe ik me moet herpakken. Stuk. Weer een strohalm weg. Tegen beter weten in. In alle rust en te grote zwijgzaamheid.

Babs heeft dat zo even aangekeken en kwam na een half uurtje met alweer briljant idee: "volgens mij moeten we gewoon effe lekker plonsen bij de Shamrock Inn."

Dankjewel Babsie, mijn Grote Heldin.

Gedaan, plonsen, gillen, gek doen, vis eten en moe ons bedje in op een te late avond.

Vandaag: met prille frisse moed mijn patiëntendossier ingescand, gebeld met Dr.med. Frank Gansauge in Neu Elm, situatie uitgelegd, maar Frau Baur heeft me 'voorrang' gegeven en voor as. dinsdag 31-7 ingepland voor afspraak met vervangende collega voor bloedonderzoek.

En 7-8 krijg ik de eerste twee vaccinaties en ze verwachten na 4 weken nog eens twee vaccinaties.

Ok. Mooi! Niet te combineren met kamperen bij mijn broer 500 km. verderop. Dus ik moet nog even nadenken hoe wel te kamperen en alles wat samenhangt met deze behandeling. De dame van het ziekenhuis kwam zojuist mijn laatste scan op CD thuis langsbrengen. Lief! Fijn. En ook net op tijd voor Duitsland.

Morgen: afspraak met dame uit Goedereede die al dendritische celtherapie heeft. Naar aanleiding daarvan zal ik nog even contact zoeken met Duitsland en dan volle vaart vooruit.

En.. ik heb besloten het eens even over de andere boeg te gooien.

Door te doen alsof ik geen kanker zou hebben. Er zijn mensen die opgegeven en uitbehandeld waren en jaren na dato nog rondlopen.

Die met alle feiten tegen, toch hebben gedacht: dikke poep! Ik blijf gewoon. Punt uit.

Dat denk ik nu ook. Ondanks dat ik zaken aan het regelen ben, mijn kinderen voorbereid, denk ik tegelijkertijd: Ik blijf. Punt uit.

Zoals eerst.

Het klinkt schizofreen. Maar dat is de hele situatie al.

Het is vreemd en rustig tegelijk. Hartverscheurend en hartverwarmend. Ultiem en intiem. Tragisch en hilarisch. En alle andere uitersten tezamen.

Tref ik voorbereidingen voor een paar fijne bbq's om wat vrienden en kennissen te zien en te proosten op een mooi moment.

Maar nu... naar buiten.

Kinderen hebben vandaag een rubberboot gekocht met Ati (lieve schat), Moos heeft zijn kado voor zijn verjaardag alvast lekker uitgepakt -met goedkeuring- (een afstandbestuurbare boot), ze zitten nu op het water met hun vader voor mijn flat en ik ga er bij zijn.

Ik stuur een paar foto's mee: met pruik en zonder.

Want ik weet niet welke alter-ego jullie vast nog zal gaan begroeten tijdens één van de voorgenomen bbq's.

Dikke kus aan ieder!

Annemiek.

Uitsmijter voor vandaag:

Ik word doodmoe van alleen aan mijn deadline te denken. Dus geen haar op mijn hoofd die daar nog aan wil denken. Zou me nog liever dood vervelen.