19-08-2012 Mail aan familie & vrienden

Date: Sun, 19 Aug 2012 23:22:30 +0200

Lieve hoettepetattetoeters,

Even een update, dan over een maand pas weer. Ik heb het namelijk veel te druk met leven.

Deze keuze heb ik een paar weken geleden gemaakt, omdat ik niet gelukkig wordt van een doodlopende weg.

En als er een weg van rechts blijkt te zijn, sla ik die gewoon in.

Hopend dat dat onverharde zandpaadje eindigt in een 6-baans-snelweg.

Ik heb besloten dat mijn diagnose een volgorde van letters is. En niet per definitie de volgorde van mijn leven.

Het is geen strijd tegen de dood. Ik ga voluit voor het leven.
In het Verlengde Leven.

Dendritische Celtherapie
Deze therapie is eind juli angefangen in Neu Ulm. Twee redders in nood hebben deze therapie mogelijk gemaakt, inclusief vervoer heen en terug.
Onbetaalbaar dus.
Bloed afgenomen, vitamineinfuus gekregen, cellen gekweekt en vermeerdert en een week later in miljoenen weer teruggespoten gekregen.
Met alweer een vitamine C-infuus er achter aan.
Over 4 weken krijg ik de tweede serie van twee injecties met eigen dendritische cellen.

Dr. Gansauge van de Praxisklinik gaf mij een behandelvoorstel mee om te bespreken met eigen dokter.:
- biofosfaten (botversterker) Check!
- hormoontherapie Check!

- metronomische chemo.

Huh..? Mijn eigen oncoloog vertelde dat dit homeopathisch is, 'niet waar' zegt een andere gepensioneerde oncoloog, dr. Moolenburgh.

(metronomisch wil zeggen: laag gedoseerde dagelijkse chemotabletten, ochtend en avond halve tablet, heeft dan geen bijwerkingen en voorkomt vorming van nieuwe bloedvaten waarin tumorcellen zich gaan nestelen.

Volgens mijn oncoloog gaat chemo en hormoontherapie niet samen. 'Jawel dokter, alleen met chemo in lagere doseringen.' Hij wil dit niet omdat hij niet weet wat de uitwerking daarvan is. "Maar in Duitsland wel, zal ik u een rapport daarover toesturen?'
Hij kijkt me wat geërgerd aan. Jammer en onnodig.
Ik heb soms 't gevoel dat ik een pain in the ass ben (inderdaad Fer).
Maar daar hebben we dan weer sperti voor, denk ik dan maar.

- hyperthermie. Een paar ziekenhuizen in Nederland doen dit sinds kort, in Duitsland is dit vrijwel standaard. Kankercellen houden niet van hitte, dus kunstmatige koortsopwekking doden deze cellen. Ziekenhuis Dirksland doet dit niet.

Vwb. de metronomische chemo zal ik Resveratrol gaan slikken. Dit is een natuurlijke chemo, gemaakt van de schillen van blauwe druiven. Voor 1 zo'n capsule heb je 150 flessen wijn nodig. Tis een inkoppertje, dus deze laat ik lopen.

Met hyperthermie ga ik as. dinsdag in Duitsland beginnen.

Ter verduidelijking: natuurlijk volg ik de reguliere weg. Maar wel aangevuld met therapieën die hun werking en wetenschap al bewezen hebben in het buitenland.

Ik heb respect voor doctoren en alle vastgestelde protocollen, maar de zorg krijg die je als patiënt krijgt, is de afgesproken standaardzorg (ziekenhuis/zorgverzekeraars) en is niet per definitie de beste zorg op maat voor mij.

Daar moet ik zelf voor zorgen en hier en daar voor strijden. Ongelofelijk.

CZ heeft inmiddels besloten mijn dendritische therapie niet (deels) te vergoeden. Omdat het niet bewezen is. Pfff... Alweer een uitdaging. Dus een verzoek aan dr. Gansauge om mij het rapport toe te sturen over twintig jaar onderzoek over deze therapie, waar hij me over vertelde.

Kamperen
Tussen bezoek 1 en 2 aan dr. Gansauge, bij mijn broer Mike, schoonzus Natasja, kinderen & familie van schoonzus gekampeerd aan de Lorelei.
Met mijn vertrouwde en te lage tentje en vrijheidslievende kinderen enorm genoten van een heerlijke vakantieweek.
Met familie als backup, lukte kamperen prima. Mijn lijf soms moe en pijnlijk.
Mike was vaak al daar, voordat ik hem gevraagd had te helpen. Dat vraag ik niet zo snel.
En soms wachtte hij en Natas ook niet af. Gelukkig maar.
Babs en Moos gelukkig en blij over de camping zien denderen, vriendschappen zien sluiten, zien onderhandelen over wie dit keer de baas mocht zijn, zwemmen, verliefd zien worden, nagelstudio gestart, Moos regelmatig op z'n plaat gegaan met te hard steppen, te ruw van het speeltoestel afspringen, te hoog in vlaggemasten klimmen en andere zaken die nog eens maken dat ik eerder bezwijk aan een hartverzakking dan aan wat anders.

Donatie
Mijn moedertje heeft tijdens mijn vakantie besloten met de pet rond te gaan in haar familie en mijn vaders familie en van vrienden van haar. Dit heeft er toe geleid dat een geweldig mooi bedrag van is opgehaald, inclusief ophoging van mijn moeder.
Oeps..

Ongelofelijk. Zeer welkom en daarmee investerend in mijn leven. Bedankt mam! Dank, dank en nog eens dank aan de anderen!

Botversterker en Hormoontherapie
Vanwege het gammele bekken en slechte lopen, ben ik vorige maand begonnen met de botversterker.
Tevens voor hormoontherapie gekozen ipv. de gifchemo ivm. voor de hand liggende redenen.

Het duurt alleen even voordat deze therapie voor mijn uitzaaiingen gaat werken.
Da's te lang, dus wil de dokter me een handje mee de overgang in helpen.
Dus mag ik morgen een fijne wijkverpleegster verwelkomen die me een handje rucksichtloss mee helpt.
Tussen nu & te kort dag, zou mijn kin en nek vocht gaan vasthouden en zou ik nog wat aankomen. He ja, gezellig.

 Wieger Rekker
Via-via had ik gehoord van een dame uit Goeree die ook dendritische therapie zou doen. Haar gebeld, maar info bleek niet te kloppen. Deze openhartige en wonderschone dame Christel volgde wel therapie, maar bij ene Wieger Rekker in Gronau. Zij had hier afgelopen maandag en dinsdag een afspraak voor vitamine C-infusen. Ze heeft me overgehaald om me te gaan. Ok dan, voor wat veldwerk.

Hem ontmoet, gezien hoe hij werkte, uitgebreid gesproken en gekozen voor directe aanvang van aanvullende therapieën bij deze wandelende encyclopedie.
 

Hij heeft me er 'tussen gevoegd" en vanaf afgelopen dinsdag heb ik dagelijkse vitamine C-infusen gehad. Een behandeling met Papimi, magneetveld die gezonde cellen sterker maakt en kankercellen doodt.

http://www.hoogers.com/papimi.htm
 

Met een boost voor de lever en nieren die vervolgens de dode cellen moeten verwerken om te af te kunnen voeren.

Kankerbestrijding moet altijd gepaard gaan met versterking van immuumsysteem op diverse manieren en extra stimulans van lever en nieren.

Ik zal daar de komende maanden, aanvankelijk een paar dagen per week, dan een paar dagen per twee weken, dan per drie en so on.

Ik verblijf dan in het goedkoopste hotelletje in Gronau. Tenzij iemand een beter idee heeft.
Huur daarbij een fiets en werk zo aan mijn conditie, in de middagen.

Kan ik goed herstellen, zo op mezelf. Maar mis ik mijn kinderen net zo goed. Of fijne gesprekken en slappelachen met mijn beste vriendjes en vriendinnetjes.

Mis ik het zien hoe mijn Babs haar beugel krijgt, mis ik de anekdotes van het nieuwe werk van J., het badkamergedoe van S, of hoe het M. het lukt een doorstart te maken, of R. die zijn nieuwe bedrijf aan het opstarten is.

Daarentegen heb ik voor het eerst in te lang, bijna een boek uit.

Wieger is een heilpraktiker, ooit hoofdverpleegkundige geweest, nu dus een eigen praktijk onder toeziend oog van een Ambtarts.

Hij heeft geen website. Doet hij niet aan. Geeft nagenoeg geen interviews. Behandelt 'maar' gemiddeld 5 tot 10 patiënten per dag. Heeft dan alle tijd en neemt die ook.

Zijn doel om zo stressvrij mogelijk, maar allerkundigst, aandachtvol & daardoor efficiënt te werken, komt waarachtig en zeer doodgewoon (grappig) over.

Als een grote spons wil ik alle informatie opnemen die hij me geeft.

Volgende keer schrijf ik wat over de natuurlijke en aanvullende medicijnen die hij me heeft mee gegeven. Ik wist niet dat iemand zoveel van de natuur en diens werking kon weten.

As. dinsdag onderga ik hyperthermie, waarbij mijn lichaam kunstmatig tot vooraf bepaalde koortstemperaturen worden gebracht.

Zowel van buitenaf (een hittetank) als van binnenuit (mbv. alweer een injectie).

Zo'n opwarming tot op de graad nauwkeurig, dat is geen mijn exen ooit gelukt.

Maar ik ben hier echt wel nerveus voor. Gelukkig is maatje Daan uit Goeree bij me. Schijnt een zeer pittige behandeling te zijn. Enfin, dit stadium van kanker is ook pittig. Dus kom maar door dan.

Verder is mij het dieet van Dr. Budgwig onder de aandacht gebracht die uitzaaiingen zouden doen stoppen en zelfs verminderen. Haar patiënten hebben voor het meerendeel uit doktoren en hun familie bestaan.

Huh.. ?!

Op de achterkant van het boek van dr. Henk Trentelman, een goede vriend van Wieger (die -pas- 18 jaar na tumorconstatering is overleden), "Chemo of kan ik zelf kiezen?" heeft iets soortgelijks beschreven:

80% van de ondervraagde oncologen in amerika wijst chemotherapie af als kanker bij henzelf of hun familie zou worden vastgesteld.

Huh..?!

Kortom: kom maar door met hormoontherapie, botversterking, dendritische celtherapie, Resveratrol, Beta Caroteen, Vit. C & E, Q10, Derivatio, Granaatappel, Schwarzkummel, Curcumine, Papaya, Absinthum, Mariadistel, Pro Biotica, Papimi, Dr. Budwig-dieet en Hyperthermie. Nou.. lekker bezig toch??

Nog even dit

Ik voel me goed, heb meer energie en loop stukken beter de laatste weken. Of het nu de dendritische therapie is, de botversterker, de vitamineinfusen.. mij om het even. Iéts werkt. En misschien alle beetjes samen. De 12 dagelijkse paracetamollen van 500 mg. (waarvan mijn dokter een hartverzakking kreeg. Deze dosis mag namelijk helemaal niet. Wist ik veel) naast mijn reguliere pijnstilling, zijn gereduceerd tot enkele molletjes per week. Er gaat toch niets boven parmantig door het leven te stappen.

Daarnaast ontvang ik nog steeds dagelijks lieve kaarten, mailtjes en sms-jes van nabijen, kennissen, via-via-mensen en ook lang niet geziene familieleden. Hoe leuk, lief en wat een goede intenties.

Daarbij moeten er even twee dingen van het hart die me hier & daar wat opvallen en hier & daar dan ook recht gezet moeten worden.

En omdat mijn behoefte aan directheid helemaal niet aan mijn ziekte onderhevig is, even dit..

Ten eerste: Mijn laatste bericht over de ongeneeslijkheid, betekent niet dat ik morgen of volgende week al dood ben.

Natuurlijk begrijp ik dat ik niet meer in de categorie "Beterschap" val. Die ontvang ik al een tijdje niet meer. Logisch. Ik snap ook dat de juiste woorden vinden, best een beetje lastig is.

Echter, mij nu al 'een goede reis wensen' of 'ik wil je graag nog snel een keertje zien' of kaarten die waarbij ik beschreven wordt in de verleden tijd en wat meer hemelse varianten, staan eh.. nogal haaks op waar ik nu mee bezig ben.

Namelijk 'in het verlengde leven.'

Voorlopig lig ik dus niet in de schappen met een kortingssticker van 50% op mijn kont.
En de stempel 'afgeschreven' staat nog niet op mijn voorhoofd.

Hoewel, mijn maatje Koffiehenkie zou zeggen: "in de dierenwereld was je allang gepakt." OK. Maar dan nog..

Bemoediging in deze fase is wat ík en mijn gezin nodig heeft. Ik ga heus niet 'al behandelend' ten onder. Maar bied mezelf een prachtige weg van rechts die voorrang van mij krijgt.

Ik zal -en jullie met mij- zien waar die weg op uit komt.

Ten tweede: Mijn kinderen worden veelvuldig geconfronteerd met alle gesprekken die over mijn ziekte gaan. Als mensen mij aanspreken in hun bijzijn of mensen er met elkaar, waar dan ook, over praten in hún bijzijn.
Op zich ben ik voor openheid over mijn ziekte, maar het is de afgelopen maanden wel genoeg.

Het hoeft niet de hele tijd ter sprake te komen bij mij, bij hun vader of waar dan ook.

Mijn kinderen zullen het niet snel zelf tegen volwassenen zeggen dat ze hier last van hebben. Moos heeft het vandaag wel letterlijk gezegd dat hij het 'écht niet leuk vindt'.

Dus alle volwassen-onder-ons gesprekken graag op gepaste afstand van mijn kinderen.
Ze krijgen al genoeg mee.

En fijne en lieve kaartjes, mailtjes of sms-jes zijn ook aan hun zeer welkom.

Als het een beetje meezit, vertellen zij jullie graag wat hen bezighoudt in hún dagelijkse leventje.

Ze genieten ook van de uitjes hier & daar & met anderen. Laatst nog in een geweldige politiejeep op het strand, dan weer met vriendin te paard, dan met z'n allen in het zwembad enz.

Heerlijk! Daar genieten ze echt van.

Toen ik afgelopen vrijdagavond thuiskwam met een lege telefoon vanaf dinsdag (opladers thuis gelaten, want ik wist vantevoren niet dat ik zou besluiten de hele week te blijven, maar wel lekker rustig) bleek ik na oplading vele voicemails, sms-jes en gewone mailtjes te hebben ontvangen.

Zeker lief en betrokken natuurlijk.

Feit is als ik mijn kinderen na een week weer weer zie, alle andere zaken natuurlijk helemaal geen prioriteit hebben.

En pakken we de draad van ons gezinsleven gelijk weer op. Zo gewoon zoals dat vier maanden geleden ook was. Dat is dan ook de reden dat ik niet terug reageer.

Dus hoop ik dat mijn update hier & daar voldoende is.

Het gaat goed met ons. Geen nieuws is dus goed nieuws.

Een dikke pakkerd van ons!