Fijne luitjes,
We pakken effe de draad op waar ik gebleven was.
We pakken effe de draad op waar ik gebleven was.
Parijs dus. Een week of 5-6 geleden.
Parijs
De reis heen & terug in de Thalys was nogal een uitdaging op zich. Met twee kinderen wiens adrenaline ongeveer net zo hard naar boven kwam als de snelheid van de Thalys, complete lichaamsbruggen bouwen in het gangpad.
Liefst als ze mensen zagen aankomen.
En die mensen ook weer terug kwamen.
Iets te graag verstoppend onder de banken bij de iets te rustige buren.
Die aanvankelijk nog vriendelijk naar me knikkende krantjelezende man, onder het mom van: "ach ja.. kinderen he?"
Maar die ik een tijdje later toch wat verhit naar z'n busje pepperspray zag graaien.
De Eiffeltoren was prachtig. Ik kon het niet opbrengen om anderhalf uur in de rij te staan. Niet dat de tijd me boeide. Maar het staan kon ik niet opbrengen.
Dus toen ik vroeg om een stoeltje, kwam het gesprek als snel op waarom.
De geuniformde meneer vroeg of ik misschien een gehandicaptenkaart bij me had. Dan zou ik voorrang krijgen.
Nee dus. Daarop deed ik mijn jas open. Ik droeg die dag mijn borstprothese niet en zie er dan wat eh.. a-symetrisch uit zal ik maar zeggen.
Iets in mijn bovenlijf hangt dan wat scheef en het is dit keer niet mijn kledinghangertje.
Eén blik van de geuniformeerde meneer, wat kgb-walkie-talkie met andere geuniformeerden en we mochten zo langs alle rijen rechtstreeks door naar de lift.
Nog nooit zoveel baat bij een open jasje gehad.
Parijs
De reis heen & terug in de Thalys was nogal een uitdaging op zich. Met twee kinderen wiens adrenaline ongeveer net zo hard naar boven kwam als de snelheid van de Thalys, complete lichaamsbruggen bouwen in het gangpad.
Liefst als ze mensen zagen aankomen.
En die mensen ook weer terug kwamen.
Iets te graag verstoppend onder de banken bij de iets te rustige buren.
Die aanvankelijk nog vriendelijk naar me knikkende krantjelezende man, onder het mom van: "ach ja.. kinderen he?"
Maar die ik een tijdje later toch wat verhit naar z'n busje pepperspray zag graaien.
De Eiffeltoren was prachtig. Ik kon het niet opbrengen om anderhalf uur in de rij te staan. Niet dat de tijd me boeide. Maar het staan kon ik niet opbrengen.
Dus toen ik vroeg om een stoeltje, kwam het gesprek als snel op waarom.
De geuniformde meneer vroeg of ik misschien een gehandicaptenkaart bij me had. Dan zou ik voorrang krijgen.
Nee dus. Daarop deed ik mijn jas open. Ik droeg die dag mijn borstprothese niet en zie er dan wat eh.. a-symetrisch uit zal ik maar zeggen.
Iets in mijn bovenlijf hangt dan wat scheef en het is dit keer niet mijn kledinghangertje.
Eén blik van de geuniformeerde meneer, wat kgb-walkie-talkie met andere geuniformeerden en we mochten zo langs alle rijen rechtstreeks door naar de lift.
Nog nooit zoveel baat bij een open jasje gehad.
Dus..
Tussen lift 1 en 2 naar de top van de Eiffeltoren kwam er noodweer opzetten, Babs durfde niet meer naar buiten. Maar Moos en ik hebben ons zo een rondje om laten stormen en laten beregenen tot op ons onderbroekie. En ook weer terug naar binnen laten stormen.
Tussen lift 1 en 2 naar de top van de Eiffeltoren kwam er noodweer opzetten, Babs durfde niet meer naar buiten. Maar Moos en ik hebben ons zo een rondje om laten stormen en laten beregenen tot op ons onderbroekie. En ook weer terug naar binnen laten stormen.
Straatjes, starbucks, souvenirs, boottocht, metro, terrasjes. Arc de Triomphe, terug met een fiets tjoek-tjoek naar alweer Starbucks.
Eiffeltorentje voor Moos gekocht en hip hoedje voor Babsie.
Geweldig. Spannend. Helemaal leuk.
Chemo 1 (11-06-2012)
Twee dagen na Parijs mijn eerste chemo. Bloed prikken op de vrijdag voorafgaand om te checken of de bloedwaarden goed genoeg waren en me de maandag erop gemeld. Infuus, spoelzakje, anti-misselijkheidszakje, 3 x gifzakje, tussendoor spoelen en 4 uur later klaar.
Geweldig. Spannend. Helemaal leuk.
Chemo 1 (11-06-2012)
Twee dagen na Parijs mijn eerste chemo. Bloed prikken op de vrijdag voorafgaand om te checken of de bloedwaarden goed genoeg waren en me de maandag erop gemeld. Infuus, spoelzakje, anti-misselijkheidszakje, 3 x gifzakje, tussendoor spoelen en 4 uur later klaar.
Voelde me vreemd daarna. Moest onverwacht nog wat boodschappen doen en de apotheek bleek mijn chemomedicijnen die middag bij de vader van de kids te hebben afgeleverd ipv op mjn adres (what the f..!?!!) dus nog een fijn, ietwat oververmoeid hysterisch telefoontje tegen aan gekwakt.
Mijn bed in gekropen en een paar uur later wakker geworden met een ongekend duister gevoel.
Onheilspellend.
Zo onheilspellend dat ik -al wakker- nog een uur roerloos heb gelegen.
Ik durfde me niet eens te bewegen.
Mijn hele lijf was zich de tering geschrokken. Nu houd ik niet van vloeken. Maar sommige dingen moet je gewoon bij naam noemen.
Heb niet gespuugd, maar de misselijkheid & een totaal verbijsterd lijf was er die dagen wel.
Bij elke toiletgang met plastic handschoentjes en chloor de hele toilet schoonmaken, 2x doorspoelen met deksel dicht. Kleding voor de was in een aparte afgesloten zak bewaren en apart wassen van de rest van de vuile was. Wel kroelen met kinderen, maar niet voortdurend op schoot of in mijn armen.
Radioactief. Elke onnozele mug die op mijn huidje zou landen, zou ongewild zelfmoord plegen.
Dag 2 wel aanwezig geweest bij de kookclub. Maar dat was het dan ook.
Dag 4 en 5 na de chemo. Complete shutdown. Alles traag, lopen, praten, denken. Zelfs eten.
Wel de kinderen bij me gehad, want ik wist natuurlijk niet hoe/wat m'n lijf zou doen.
Week 2 en 3 lekker aan het opknappen, begonnen met chemorevalidatie, zoals ze dat noemen.
Kapper
Een iets te dikke kouw zat die ochtend plots op mijn balkon. Dwars door het noodweer heen, zomaar geland op mijn balkon.
Wat verbaasd draaide ik me om en door de ruiten heen keken we naar elkaar. Nu heb ik een beetje de neiging om te praten.
Tegen stoelpoten, dove mensen, mijn moedertje. Het maakt me niet uit.
Die ochtend was wel wat spannend, want mijn kinderen zouden mijn haar gaan knippen. Alvorens een rücksichtlose tondeuse mijn geliefde krullen zou temmen tot enkele millimeters.
Dus.. als de natuur me kracht komt wensen, vind ik dat meer dan fijn. Ik bedankte de kouw, hij knikte terug en vloog weg.
Sindsdien wordt mijn balkon een aantal keer per week bezocht door de kouw. Die dikke en en andere. Soms alleen die andere.
De haarknipperij verliep zoals het leven hoort te gaan. Kinderen die zich na 5 minuten al verveelden. Koffiekopje wat omviel, telefoon in de winkel die bleef rinkelen en opgenomen bleef worden tussen het knippen door.
De scene uit "komt een vrouw bij de dokter" waarin Carice zo prachtig huilt en besefte toen heur haar afgeschoren werd, was bij mij een Moos die lachtte om al dat haar op de grond. Een tussendoor telefoontje van de kapster. Een Babsie die wat afwachtend stond te kijken.
Voordat ik goed & wel een trillip had ontwikkeld, was mijn haar gemillimeterd. Om precies te zijn in 90 seconden.
Jeanetteke heeft het gefilmd en de sfeer was (godzijdank) ongedwongen en doorgaand van het ene naar het andere moment.
Zoals het leven ook hoort te zijn.
Niks bijzonder ritueel.
Niets snifferigs, huilerigs.
Maar nogal wonderlijk ontspannen eigenlijk.
Die prachtige pruik van Puik voor Elkaar (wat ik niet helemaal had verwacht als je de site ziet) met mijn eigen uitziende krullen van echt aziatisch haar. Tis echt prachtig.
Alter-ego's
Met pruik: het leuke zusje van Julia.
Zonder: G.I. Jane zonder sixpack.
Zonder met bril: Ghandi.
Zonder pruik met opgemaakte wenkbrauwen: Austin Powers.
Fotoshoot Arjo van de Graaf
Bijzonder die shoot. Voor hem en voor mij.
Met pruik. Zonder pruik. Lachend. Huilend. Met shirt aan. Zonder shirt. Mijn blote borst(en) met mijn handen bedekt.
Binnen. Buiten. Bij een tunnel.
Wonderlijk. Fascinerend. Ontroerend.
Sponsorloop 28 juni
Mijn vriendjes Daan & Karien hebben een sponsorloop geïnitieerd op Goeree.
Wel 50 mensen hebben 25,- euri aan sponsorgeld betaald en een man of 20 hebben daadwerkelijk voor me gelopen, gejogd op 28 juni jl. Het was ca. 28 graden Celcius.
Broers van Daan & Karien, dochters van, sportvrienden van, overbuurvrouwen van achternichten van enz.
Meer dan de helft kende ik niet. Het filmpje is door mijn collega Joost op mijn facebook-prikbord gezet.
Een prachtig Goerees intiatief. Super!
En de opbrengst in een brooddoosje mee gekregen voor mijn dendritische cellen in de Praxiskliniek in Frankfurt.
Chemo 2 (2-7-2012)
Net voor de 2e chemo is mijn haar gaan uitvallen. Ondanks dat ik me er enigzins op voorbereid had, bleek dat tóch wel even een momentje.
Onder de douche, haarpijn, handen vol met haren. Ik heb altijd het haar op mijn tanden nog, dacht ik.
Maar ook mijn gevoel voor humor maakt soms plaats voor dikke, dikke tranen.
Nou. Dat was zo'n moment.
Zo het afvoerputje in.
Chemo 2 dus. Zelfde pretpakket. Dit keer was de chemokamer gevuld met de aanwezigheid van ene Elly. Ook aan de chemo. Opgegeven.
Maar nog een laatste probeerseltje. Zij is te leuk. Ik ben al slappelachend 4 uur lang door de chemo heen gekomen.
Verloop van de week hetzelfde. Behalve dat ik de kinderen dit keer vanaf zaterdag pas bij me had. En zelfs dat bleek nog een beetje vroeg.
De aderen in mijn chemo-arm (andere arm mag nooit in geprikt worden ivm weggehaalde okselklieren en kans op oedeem) voelen tegenwoordig alsof ze aan het touwtrekken zijn.
Voelt naar en raar.
Conditioneel voel ik me brakker worden. Meer pijn/kramp in mijn rug.
Opname & 'n beetje zoek in het ziekenhuis (7-7-2012)
De hele week had ik al last van mijn rug. Na een voortvarend niesje, schoot het pas echt in m'n rug. Die steken en kramp werden erger, ook het ademhalen ging steeds moeilijker ter hoogte van mij borstbeen. Tegen 04.00 uur lukte het ademhalen bijna niet meer. Deed te zeer.
Toch maar Jeanetteke en buurvrouw uit hun bed gebeld, buurvrouw bij mijn slapende kinders gebleven en ik met J. naar het ziekenhuis.
Ze vermoedden een longembolie, vandaar een CT-scan. Bleek het niet te zijn.
Het ziekenhuis wilde dat de pijn goed gereguleerd werd en daarom moest ik een nachtje overblijven.
Weer was te mooi, zaalleeftijd gemiddeld 104, dus na wat pijnstillers en een goede tuk was ik wel weer klaar voor wat leven en onder het mom van "ik ga effe lekker naar buiten" me afgemeld.
Tussen 14.00 en 20.00 uur dan ook terrasje gepakt vlakbij met Jeannette, gewandeld, wijntje gedaan en mosselen gegeten met Sjoerd en nog een wandelingetje er aan vast gebreid met Daan.
Tegen 20.00 uur werd ik bij het ziekenhuis opgewacht door een verpleegster. Ze waren al een tijdje naar me op zoek.
"Je mag niet buiten het instellingsterrein komen, wij zijn verzekeringstechnisch verantwoordelijk voor je."
Of ik het niet meer wilde doen.
Enfin.. weer een mooie dag in de pocket.
De volgende ochtend naar huis, pijnstillers sloegen aan, dus meds mee en thuis verder herstellen.
De dokter vertelde dat hij wel wat had gezien op de scan, mogelijke uitzaaiingen. Maar dat mijn oncoloog mij daar verder over zou vertellen.
O..
Op 11-7-2012 aangehoord dat ik inderdaad uitzaaiingen heb en na een botscan later die week is naar voren gekomen dat ik op meerdere plekken (haarden noemen ze dat) op mijn schedel, nek, ruggewervels, borstbeen, linker bovenarm, ribben en bekken.
De dokter vertelde dat het 'de agressiviteit uitzonderlijk was, in de zin van nog geen zichtbare uitzaaiingen botscan eind mei en 5 weken later dus op zoveel plekken.
Conclusie: ongeneeslijk ziek. Herstel niet mogelijk.
Het komt dwars door deze chemo heen, de dokter vertelde dat er gestopt zou worden met deze chemo.
3 opties werden voorgelegd: een andere chemo, een hormomenkuur of niets meer doen.
Met andere chemo zou ik er misschien 2 weken, 2 maanden, 1 jaar bij krijgen. Misschien ook helemaal geen tijd extra.
Ik voel het ook. Die haarden. Het is een soort van kuitkramp, maar dan in je lijf. Het brandt, ik voel hitte, broeien, maar de ergste kramp wordt onderdrukt door de medicijnen. Als ik te hard huil of lach, wordt de pijn sterker en het ademen moeilijker.
OK. Keuzes dus.
Dus waar kies je voor als je van je kinderen houdt? Van het leven? Van mezelf? Mijn familie en vrienden?
Als je houdt van levenskwaliteit? Wegen een paar weken levensverlenging op tegen de tijd die je aan het zieke, zwakke, brakke herstel kwijt bent na de chemo?
Waar is mijn levenskwaliteit als ik dan weer mijn kinderen 5 dagen lang niet om je heen heb?
Als ik stop met verdere behandelingen, ben ik dan realistisch?
Of juist geen knokker?
Het eten van alleen maar eiwitten zouden celdelingen stoppen, maar mijn botten hebben calcium nodig. What te f..?!
De botversterker kan ik per infuus krijgen, maar hormoontherapie zorgt juist voor botontkalking. Huh..?!
Wat valt er te kiezen als ik in mijn ongeneeslijkheid helemaal niet dood wil gaan?
Welke woorden kies ik om het Babs en Moos te vertellen? Bestaan daar überhaupt woorden voor?
Of mijn moeder. Hoe moet ik haar vertellen dat haar het vreselijkste gaat overkomen, nl. je kind verliezen.
Hoe lang heb ik sowieso nog? Het lopen gaat moeilijker en dat in een paar weken tijd. Ik voel het toeslaan in mijn bekken.
Heb ik een paar maanden? Zit ik over een paar weken in een rolstoel?
Kan ik ergens een segway leasen? Of een electrische step? Dat ik mezelf kreupel aber doch hip kan vervoeren.
Ik heb het dus mijn kinderen moeten vertellen. En hun vader. En mijn moeder.
Dat was erg. Intens diep verdriet.
De dokter heeft gezegd dat mamma niet meer beter wordt.
Verdriet met Maurice, verschrikte ogen van Babs en Moos en intens huilen met z'n viertjes.
En toch een half uur later met elkaar een ijsje eten.
Omdat het leven doorgaat. Gewoon. Zoals het hoort.
Inmiddels vraagt Moos tussen de boter en de hagelslag door, of ik hem wel op tijd wil vertellen "waar de sleutel van zijn piekenpijp ligt, omdat je toch bijna dood gaat?"
En antwoord ik hem tussen de thee en mijn beschuitje door "dat ik dat natuurlijk ook ga verklappen, tezamen met wel wat meer dingen die geld waard zijn."
Mijn kinderen huilen, spelen, eten, rauwe/rouwe ontredderings-aanvallen (Moos), uitbreiding van een eigen sociaal netwerkje (Babs), we doen onze gewone dagelijkse dingen, ondernemen, lachen veel en huilen zo af ten toe diep tussendoor. Met elkaar of in ons eentje.
Ben ik met vrienden op stap, staat er plots weer een maaltijdje in de vriezer. Maar nu dus ook gesprekken met de uitvaartondernemer, de assurantietussenpersoon en tref ik voorbereidingen om mijn wils-, zorg- en euthenasieverklaring in te vullen.
Babs vroeg me vorige week of ik er nog zou zijn op haar verjaardag 14 november. Ik weet dat eerlijk gezegd niet en zei dat ook tegen haar.
"Als ik er niet meer ben Babsie, zal ik God vragen of ik voorrang krijg bij de workshop Regenbogen Bouwen. Dat ik niet zo'n lullig laf boogie in elkaar flans met fletse kleuren, maar een grote, hoge stevige boog met prachtige kleuren. Misschien heb ik dat dan al geleerd, maar misschien ook niet. Weet dan dat ik hard aan het oefenen ben.
Afgelopen vrijdag stelde Babs voor "haar verjaardag eerder te vieren."
Zou ze beseffen hoe groots ze is?
Willen jullie dat haar blijven vertellen? De rest van haar leven lang? En ook hoe dapper Holy Moossie is?
Knuffel ze, dompel ze onder in alle ik-hou-van-jou's die je bij elkaar kunt schrapen.
Strohalmen
- Ik eet nu veel eiwit. Dat zou celdelingen stoppen of vertragen.
- Ik eet nu veel calcium, om mijn botverzwakking te verminderen. Dit past dan weer niet in een eiwit-dieet.
- Drink ik nog steeds Flor Essence thee omdat dat genezend zou werken en mijn immuumsysteem zou versterken.
- Dendritische therapie in combinatie met vakantie, weggebracht door Ferry, broer van Maurice en met Babs en Moos naar Duitsland morgenmiddag.
In een hotel op de camping waar mijn broer Mike ook is verblijf ik met de kinderen en vrijdag rijden Ferry en ik door naar de Praxiskliniek.
Daar wordt met een bloedafname gekeken over mijn witte bloedlichaampjes kwalitatief en kwantitatief aanwezig zijn om Dendritische Celtherapie op toe te passen. Aansluitend een gesprek met dr. Siebenhüner.
De uitslag hiervan is maandag as. bekend. Zo ja: dan wordt er dinsdag as. een halve liter bloed afgenomen voor de celkweek in Frankfurt.
Zo nee: mogelijk een andere therapie.
Tussentijds met mijn kinderen een soort van kamperen.
Totdat het telefoontje uit Duitsland en dit mailtje er gistermiddag achter aan kwam.
Worst case scenario's cán get more worse..
Dear Mrs. Coli,
as I already told you by phone, Dr. Siebenhüner unfortunately is no longer allowed to apply dendritic celltherapy because of an EC regulation for advanced therapy medical products. There is only one single doctor in Germany who got the offical allowance to apply dendritic celltherapy and that is:
Praxis Pr.Doz.Dr.med. Frank Gansauge Facharzt für Allgem. Chirurgie
Silcherstr. 36
Silcherstr. 36
89231 Neu-Ulm
Bayern
Deutschland
Festnetztelefon: work 0049(0)731/715760
Fax: fax 0731/71576250
Fax: fax 0731/71576250
I'm so awfully sorry and wish you all the best hoping you will fight your tumor.
Dus.. tranen, verbijstering, ontreddering, in één moeite door broer en Ferry weer afgebeld.
En altijd fijn: mijn kinderen stapten twee minuten later binnen.
Soms weet ik gewoon even niet meer hoe ik me moet herpakken. Stuk. Weer een strohalm weg. Tegen beter weten in. In alle rust en te grote zwijgzaamheid.
Babs heeft dat zo even aangekeken en kwam na een half uurtje met alweer briljant idee: "volgens mij moeten we gewoon effe lekker plonsen bij de Shamrock Inn."
Dankjewel Babsie, mijn Grote Heldin.
Gedaan, plonsen, gillen, gek doen, vis eten en moe ons bedje in op een te late avond.
Vandaag: met prille frisse moed mijn patiëntendossier ingescand, gebeld met Dr.med. Frank Gansauge in Neu Elm, situatie uitgelegd, maar Frau Baur heeft me 'voorrang' gegeven en voor as. dinsdag 31-7 ingepland voor afspraak met vervangende collega voor bloedonderzoek.
En 7-8 krijg ik de eerste twee vaccinaties en ze verwachten na 4 weken nog eens twee vaccinaties.
Ok. Mooi! Niet te combineren met kamperen bij mijn broer 500 km. verderop. Dus ik moet nog even nadenken hoe wel te kamperen en alles wat samenhangt met deze behandeling. De dame van het ziekenhuis kwam zojuist mijn laatste scan op CD thuis langsbrengen. Lief! Fijn. En ook net op tijd voor Duitsland.
Morgen: afspraak met dame uit Goedereede die al dendritische celtherapie heeft. Naar aanleiding daarvan zal ik nog even contact zoeken met Duitsland en dan volle vaart vooruit.
En.. ik heb besloten het eens even over de andere boeg te gooien.
Door te doen alsof ik geen kanker zou hebben. Er zijn mensen die opgegeven en uitbehandeld waren en jaren na dato nog rondlopen.
Die met alle feiten tegen, toch hebben gedacht: dikke poep! Ik blijf gewoon. Punt uit.
Dat denk ik nu ook. Ondanks dat ik zaken aan het regelen ben, mijn kinderen voorbereid, denk ik tegelijkertijd: Ik blijf. Punt uit.
Zoals eerst.
Het klinkt schizofreen. Maar dat is de hele situatie al.
Het is vreemd en rustig tegelijk. Hartverscheurend en hartverwarmend. Ultiem en intiem. Tragisch en hilarisch. En alle andere uitersten tezamen.
Tref ik voorbereidingen voor een paar fijne bbq's om wat vrienden en kennissen te zien en te proosten op een mooi moment.
Maar nu... naar buiten.
Kinderen hebben vandaag een rubberboot gekocht met Ati (lieve schat), Moos heeft zijn kado voor zijn verjaardag alvast lekker uitgepakt -met goedkeuring- (een afstandbestuurbare boot), ze zitten nu op het water met hun vader voor mijn flat en ik ga er bij zijn.
Ik stuur een paar foto's mee: met pruik en zonder.
Want ik weet niet welke alter-ego jullie vast nog zal gaan begroeten tijdens één van de voorgenomen bbq's.
Dikke kus aan ieder!
Annemiek.
Uitsmijter voor vandaag:
Ik word doodmoe van alleen aan mijn deadline te denken. Dus geen haar op mijn hoofd die daar nog aan wil denken. Zou me nog liever dood vervelen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten