24-05-2012 Mail aan familie & vrienden

Date: Thu, 24 May 2012 22:32:42 +0200

Lieve mensen,

 

Uitkijkend over het Haringvliet, na een paar uurtjes strand en een fijne salade met Babsie (my god, wát wordt mijn dochter toch alsmaar knapper..) en maatje Schapie van Koffiehenkie, heb ik deze dag in de pocket!

 

Alweer bedankt voor de bloemen, kaarten, vibes, gedachten, heerlijke maaltijden, schuur- en behangwerk (super!), wasopvouwerij, tranen-delerij en slappe-lach-pieserij.

Wel is het praktisch gezien, belangrijk te weten dat ik echt geen vazen meer heb.
Mijn koffiepot, blender en voorraadblik wagen een vazen-poging.

Daarbij kan ik zelf nog geen bloemen op water zetten. Krijg ze simpelweg niet afgesneden met dat halflamme armpje van me. Maar Heere, Heere.. ze benne allemachtig prachtig!

 

Het litteken geneest mooi, bijna naadloos lijkt wel.

De laatste drain was er dus ook al uit.

Ben vandaag begonnen bij de oedeemtherapeut, niet omdat ik klachten had, maar juist omdat ik die wil voorkomen.

En onder haar hoede wil uitproberen wat de belastbaarheid qua inspanningen en lymfe-afvoer aan kan.

Ritme bestaat uit: kind schoolklaar maken, fysio-oefeningen doen, wandelen, rusten van 12 tot half 3 (dat laatste lukt al vaak niet) en alledaagse kind- en regelzaken.

Da's 1.

 

Verder morgen de botscan. Ik had gebeld dat ik het graag vervroegd wilde zien, dat is dus gelukt. Hopelijk CT-scan, eind volgende week gepland, ook eerder. Dat hoor ik nog.

Dit om de tussenliggende tijd tussen uitslagen en aanvang chemo over een week of 4 zo gericht mogelijk te benutten.

Botscan dus een week vervroegd, morgen een groot deel van de dag in het Erasmus. Begint met een injectie, moet aantal uur inwerken. Dan zouden uitzaaiingen/tumoren zichtbaar kunnen worden.

Da's 2.

 

Afgelopen weekend me verdiept in Dendritische Celtherapie (DCV) in combinatie met Hyperthermie nav een tip van vriendin Neeltje. Ik ga het hier niet helemaal uitleggen, in het kort betreft het een vaccinatie van gekweekte lichaamseigen cellen die de killer T cellen de opdracht geven kankercellen te vernietigen. Het versterkt het immuunsysteem die juist door chemo wordt afgebroken. Hyperthermie is kunstmatig koorts op gang brengen omdat kankercellen hier niet tegen kunnen.

 

Het Bethesda ziekenhuis heeft nog niet van DCV van gehoord, maar heb mijn dokter van de week deze gegevens gegeven. Hij vertelde dat ziekenhuizen pas gaan werken met een nieuwe therapie als het alle protocollen en keurmerken heeft doorstaan en dan pas wordt een nieuwe therapie geïmplementeerd binnen het nederlandse ziekenhuiswezen.

Als je interesse hebt, kun je via de link info vinden.

Het is een therapie die al in het buitenland toegepast wordt, grondlegger is Ralph Steynman.

 

Hier in Nederland zijn ze dit pas sinds 2006 bij het UMC Radboud Nijmegen aan het onderzoeken en bevindt het onderzoek zich in fase 3: toepassing op controlegroep en placebogroep. En alleen op gebied van melanoom kanker.

Dr. Carl Figdor heeft in 2009 via het KWF een 'prijs' van 2 miljoen gekregen om het verder te onderzoeken. Het is dus zeker geen alternatieve vorm van geneeskunde, maar een klinisch onderbouwde wetenschap die in Nederland nog niet volledig geïntroduceerd is. Verder zou er sprake zijn van dat bepaalde chemo-cocktails samengaan met deze DCV,

ik ga uitzoeken welke cocktails dat zijn.

 

Bij andere ziekenhuizen/klinieken in het buitenland wordt het al op andere vormen van kanker toegepast. Ik heb inmiddels begrepen dat Robert Gorter in opspraak is geraakt, maar de therapie zelf staat niet ter discussie.

Zie voor verdere info deze link:

http://www.tegenkanker.nl/behandeling/complementaire-behandelingen/dendritische-celtherapie.html

 

Ik heb vandaag gesproken met de secretaresse van dr. Figdor omdat ik graag een update wil van de stand van zaken hier in Nederland, tussen het artikel uit 2010 en 2012 heb ik hier niets over kunnen vinden op internet.

Via haar en het hoofd van het laboratorium zal ik volgende week dinsdag mailkontakt hebben met de specialiste van de afdeling oncologie DCV (Dendritische Cel Vaccinatie) van Radboud Nijmegen.

Ik zal haar vragen mijn kontaktpersoon/second opinion bij het behandelplan uit Frankfurt bij punt 4.

Da's 3.

 

Vriend Harald, heeft mij vanochtend geholpen met de aanmelding voor oriëntatie bij de Praxisklinik in Frankfürt met dr. Siebenhüner. Omdat ik binnen een paar werkdagen een volledige kopie van mijn patiëntendossier krijg toegestuurd via mijn ziekenhuis, kan ik aansluitend op de uitslagen van de bot- en CT-scan op de afspraak in Frankfürt af. Deze is inmiddels gepland op 5 juni as.

Er bestaat inderdaad een kans(je) dat er geen uitzaaiingen zijn, maar dat verwacht ik niet. Daarbij zullen tumoren pas zichtbaar zijn als het bepaalde afmetingen krijgt. Een enkel los zwevend uitgezaaid kankercelletje komt niet op een scan voor. En afwachten en dan pas verder oriënteren, is mij teveel kostbare tijdverspilling.

Afzeggen kan altijd nog.

Mijn broer Mike adviseerde om het eventuele duitse behandelplan voor te leggen aan een nederlandse arts. Maar dat heeft voor mij alleen zin als degene een 'evenwaardige' gesprekspartner is op gebied van Dendritische Celtherapie.

Dus kom ik uit bij het Radboud en niet bij het Bethesda en ook niet bij Daniël den Hoed.

Da's 4.

 

Omdat de behandelingen in het buitenland zeer kostbaar zijn (alleen al de celkweek kost ca. 5000-6000,- euro) en niet vergoed gaan worden via CZ, zal ik in plaats van een blog toch een publieke site (moeten) gaan opzetten.

En een gironummer. Al moet ik op mijn kop staan en dubbeltjes poepen, als er een prijskaartje aan het leven hangt (en dat hangt er dus) dan ga ik daarvoor.

Via 123website moet een eenvoudige publieke site te starten zijn, maar als iemand hiermee bekend is of dit zó uit zijn losse pols schudt en mij een dagje er mee wil helpen, GRAAG!!

Da's 5.

 

Verder mijn eerste boosheid er maar eens uitgegooid gisteren. Ik baal ontzettend van het besef dat ik mijn gezin, zoals ik het wil namelijk alledrie bij elkaar, voor langere tijd niet zo zal kunnen.

De kinderen zijn omstebeurt bij mij (elke week ook dagje samen bij Maurice, dagje samen bij mij) en dat is voor nu ook beter. Maar ik vind het wel heel erg. Mijn momenten van verdriet tot nu toe zijn gezinsgerelateerd, kan verdriet hebben om de behoefte van mijn kinderen die ik een behoorlijke tijd niet zo zal kunnen vervullen zoals ik het liefste wil en ook nodig vind. Mijn tranen zijn niet zozeer om mijn ziekte zelf.

Wat tranen, wat vloeken, wat noodzakelijke acceptatie en weer verder.

Da's 6.

 

Tot slot, 'gewoon' rondgelopen in mijn sportbadpak vanmiddag. Zonder noodvulling. En me daar ook gewoon bij gevoeld.

Zonder bh is er toch al geen houden aan, eerlijk gezegd viel het niet echt op. Van bovenaf gezien..

Dit is geen compliment of gebrek aan eigenwaarde, maar in dit geval een gunstige samenloop van omstandigheden.

 

Voor degenen die al wat zonverbrand in slaap gevallen waren, weltrusten.

Voor de wakkeren, weltrusten voor straks.

 

Kus van ons.

 

Ps. Moos had van de week een ouder knulletje boven op z'n smoelwerk geslagen, omdattie mijn ziekte vloekte. Vanuit de geringe lengte van Moos bekeken: dat zal me een uppercut geweest zijn.

Niet goed, wel begrijpelijk.